goed nieuws

Vanmorgen kreeg ik de uitslag van de hersenscan die vanwege mijn ms-historie in het VU ziekenhuis is gemaakt. Er zijn geen uitzaaiingen van de kanker in mijn hersenen gevonden. Mijn chronische hoofdpijn en de druk in mijn hoofd worden niet veroorzaakt door een tumor. En wat bovenal prettig was om te horen: de ms heeft zich niet naar mijn hersenen uitgebreid. Er zijn geen nieuwe laesies gevonden. De ms blijft dus beperkt tot mijn ruggenmerg.

Vreemd is wel dat ze in het Prinsengrachtziekenhuis geen aanwijzingen voor een chronische voorhoofdsholteontsteking hebben gevonden op de foto’s die daar zijn gemaakt n.a.v. die regelmatige pijn links in mijn voorhoofd. Ik vertrouw die afdeling daar voor geen cent meer. Het allereerste knobbeltje in mijn borst dat 15 jaar geleden toch borstkanker bleek te zijn hebben ze daarvoor ook jarenlang als niets betekenend gekenmerkt. Ik blijf er maar vanuit gaan dat hoofdpijn die overgaat met een neusspray of het spoelen van mijn neus- en andere holtes met zout water een holte-ontsteking is. En ik ga nooit meer naar het Prinsengrachtziekenhuis voor foto’s.

relatieve last

Afgezien van vermoeidheid, concentratieverlies en een onbedwingbare behoefte om ‘s middags te slapen heb ik weinig last van de chemo deze eerste week van de nieuwe cyclus. Tis natuurlijk maar wat je weinig last noemt, alles is relatief, maar onrustige darmen en misselijkheid zijn een stuk erger dan voornoemde problemen al maken die me het produceren van teksten wel erg moeilijk.
Tegen de darm- en maagproblemen blijken de volgende maatregelen goed te werken: woendagavond (de hyperdag na de infuusdag) Kytril ingenomen evenals donderdagavond. Vanaf donderdag ‘s ochtends heel vroeg Pantozol op mijn nuchtere maag ivm met maagzuur. Vanaf donderdagavond ipv Kytril een halve Primperan. Een half tablet blijkt genoeg en ik word er veel minder duf van. En ook dat is relatief want ik moet nu toch echt even een dutje doen.

resultaat eerste chemocyclus

Mijn tumoren reageren naar wens op de chemo en de Herceptin. Dat is de uitslag van de MRI-scan die vorige week van mijn borsten is gemaakt. De tumoren zijn aanzienlijk kleiner geworden. Goed nieuws dus. Ik ga morgen gewoon weer aan het infuus en begin aan de volgende 6 weken chemo. De eerste cyclus van 8 weken is lekker snel verlopen door alle afleiding van de feestdagen. Deze laatste chemovrije week voelde ik me afgezien van zware vermoeidheid weer bijna normaal. Dat kwam goed uit met alle nieuwjaarsborrels, begrafenissen en verjaardagen. Ik kon gewoon mee drinken en heb me de champagne en wijn dus lekker laten smaken.

Inmiddels weet ik ook dat ik eind mei geopereerd word, dat er na een herstelperiode nog een periode met bestraling volgt en dat ik het jaar vol maak met de continuering van een dan drie-wekelijkse toediening per infuus van Herceptin.

bloed

Nu ik ineens geen rode zakdoeken meer heb realiseer ik me dat ik het nog nooit over mijn neusslijmvlies heb gehad. Al vanaf de dag na de eerste chemo snuit ik bloed, verse bloedstolsels of gedroogde korstjes. De bloedvaten in mijn neus zijn kennelijk erg kwetsbaar door de chemo; het beschermende slijmvlies was vrijwel onmiddellijk na de toediening van de eerste chemo verdwenen. Met uierzalf houd ik sindsdien de droge binnenkant van mijn neus zacht en vettig. Maar bloeden blijft hij wel bij het snuiten. Bloedneuzen heb ik gelukkig nog niet. De stollingsfactor in mijn bloed is nog voldoende ook al zijn mijn bloedwaarden intussen wel bijna gehalveerd. Ik weet dat mijn Hb gezakt is van 8.3 naar 7.2. De rest zei me niet veel maar ik zal de volgende keer dat ik aan het infuus lig de cijfers overschrijven uit mijn dossier en om uitleg vragen. Dan kan ik de statistiek daarvan bijhouden.

over energie, drank en geborrel

Ik moet nodig weer wat melden over mijn fysieke toestand. Hier in België is goed meetbaar aan de lengte van de wandelingen die ik kan maken hoeveel energie ik heb. Helaas blijkt dat niet zo veel te zijn. Alhoewel ik na een infuusvrije week wel weer wat meer kan is het bij lange na niet de afstand die ik mét ms en stokken maar zonder kanker en chemo aflegde. Het is nauwelijks meer dan een rondje dorp. Verder heb ik iedere middag echt een paar uur slaap nodig.

Ik neem sinds een paar dagen geen Pantozol meer in tegen maagzuur. Pillen tegen misselijkheid liet ik al eerder achterwege omdat de bijwerkingen vervelender waren dan de vage misselijkheid die ik nog voelde. Wat blijft zijn mijn onrustige darmen en een opgeblazen gevoel; een normale drol draaien is er nog steeds niet bij. En ik ben blij dat ik alleen slaap want de scheten die ik in grote aantallen onder mijn dekbed produceer zouden elke vorm van liefde hebben verjaagd.

Wat betreft drank: ik heb inderdaad zoals ik hoopte een glaasje champagne kunnen drinken op het nieuwe jaar. Maar aan meer dan een had ik geen behoefte. Een enkele keer heb ik deze week met mijn gasten rond borreltijd een glaasje Beerenburg genomen of een Campari met citroen en ijs. Bittere drankjes smaken me beter, maar ook die smaken niet naar meer en van bier waar ik af en toe zin in denk te hebben krijg ik nog meer borrels in mijn buik.

een goed begin

Ik heb de smaak te pakken. Vanaf het moment dat ik me voor mijn gasten op oudejaarsavond feestelijk kleedde, mét pruik, heb ik ze iedere ochtend op een andere pruik getrakteerd. Ik genoot van de verrassing op de smoeltjes van de jongens van Melvin. Dat voelde goed. Ik heb besloten daarmee door te gaan. Ik doe er lippenstift bij op en kijk met plezier naar mezelf als ik langs een spiegel loop. Ik ben er weer.