doet u mij maar cupmaatje B

Bij de plastisch chirurg kreeg ik te horen hoe de reconstructies van mijn borsten zouden plaatsvinden.
Mijn rechterborst waar de kanker in zit en die 15 jaar geleden bestraald is wordt helemaal leeg gehaald: ablatie. Omdat het handhaven van de bestraalde huid problematisch is halen ze de grote goed doorbloede rugspier onder mijn oksel door naar voren om die huid op te hechten. Onder die spier wordt de prothese geplaatst. Mijn tepel zal ik moeten missen omdat daar mogelijk ook besmet weefsel in zit.
Links gaat het anders omdat daar nog een gezonde goed doorbloede huid zit. Die wil nog wel hechten op de achtergebleven borstspier. De prothese wordt daar onder de borstspier geplaatst. Er wordt dus in beide gevallen voor een laagje spierweefsel onder de huid gezorgd. Links kan ik in principe de tepel houden omdat daar zit geen kanker in de borst zit. Hij zou tijdelijk in mijn lies worden geparkeerd omdat pas na een half jaar de vorm van de borsten definitief is en je kunt zeggen waar hij moet zitten. De praktijk heeft geleerd dat als ze die tepel zouden laten zitten die in de meeste gevallen niet meer in het midden zit en een totaal verkeerde kant uitwijst. Omdat ik rechts geen tepel overhoud en er daar over een half jaar een wordt getatoeëerd heb ik besloten om dat links ook maar zo te laten doen. Om wille van de symmetrie en omdat een in mijn lies geparkeerde tepel mij ernstig tegen staat en een extra operatie betekent.

Het leukste deel van het bezoek aan de plastisch chirurg was toen ik mijn borsten mocht ontbloten en vertellen hoe ik ze graag gehad had willen hebben. Eerlijk gezegd heb ik daar nooit echt over nagedacht. Nou ja, vroeger had ik ze misschien wel wat groter gewild. Maar nu hoef ik het echt niet meer te hebben van mijn blote zestigplus lijf als ik mannen wil verleiden. Eigenlijk was ik wel tevreden met mijn molligere lichaam van de laatste jaren waardoor ik eindelijk in een cup B bh paste. Meer dan dat vind ik alleen maar gedoe. Ik ben van de generatie die pontificaal haar bh in de wilgen hing. Ik was blij met mijn wat kleinere stevige borsten. Ik had nooit een bh nodig; ik kon er gewoon mee rennen zonder dat ze gingen zwabberen. Pas toen ze een jaar of tien geleden gingen hangen was een bh wel prettig. Dat hangen accepteerde ik overigens als iets dat bij het leven en ouder worden hoort. Geen reden om chagrijnig van te worden. Maar nu móet ik zelfs kiezen hoe ik ze hebben wil. Dus, doe mij dan maar weer een paar stevige borsten met een mooie decolletéspleet -idee van de plastisch chirurg- en cupmaatje B. Ik verheug me zelfs al op de operatie. Wie weet kan ik dan weer net als vroeger zonder zo’n dwangtuig; rennen kan ik door mijn ms toch niet meer.

shit, wat smaakte dat lekker

Gisteren merkte ik bij het opstaan voor het eerst sinds weken dat ik niet of in ieder geval een stuk minder misselijk was. Deze laatste periode van de chemo was de misselijkheid van de eerste periode weer teruggekomen maar gelukkig wel in mindere mate. Ik kon het juiste evenwicht met Kytril of Primperan niet meer vinden. Het vreemde van misselijkheid is dat het een soort herinnering in je lijf achterlaat. Bij pijn is dat niet zo. Je kunt de vreselijkste pijnen hebben doorstaan en op het moment dat het over is ben je het vergeten. Bijvoorbeeld mijn bevallingen. Die waren niet mis en duurden gemiddeld 40 uur met weeën van de ergste soort. Maar op het moment dat ik Roos op mijn buik zag liggen dacht ik: dat wil ik nog een keer! Gisteren liep ik nog wel bijna de hele dag rond met een vaag gevoel van angst dat ik weer misselijk zou worden en die angst gaf dan weer bijna een misselijk gevoel. Het bewijs dat alles echt anders was kwam in mijn buurtcafé waar ik op dinsdags altijd mijn eetclub heb. Ik werd getrakteerd op oesters met een glaasje bubbels. En oh, wat smaakte me dat weer goed! Ook de rest van het eten en de twee glaasjes rode wijn erbij. Wat een feest voor mijn tong, om van het effect op mijn geest nog maar te zwijgen. Mijn neus is echter nog niet geheel de oude. Ik ben nog steeds bang gebakken knoflook, uien of te sterke kruiderij te ruiken. Ik weet alleen niet of dat de herinnering is of dat ik daar echt nog niet aan toe ben. Wat ik wel weet is dat mijn darmen nog niet aan die wijn toe waren: spuitshit gedurende de avond. Een soort boulimia via een omweg. Eigenlijk nog niet eens zo’n onwelkome bijwerking met al die extra kilo’s van het afgelopen half jaar.

reactie op mijn verzoek

Direct de volgende dag nadat ik mijn mailtje naar de nurse practitioner had gestuurd kreeg ik antwoord van haar. Ze schreef terug: “Ik heb Dr Rutgers gesproken, komt goed, Ik ga je status opvragen en het in het team bespreken.” Ik kreeg nog een paar mailtjes van haar waaruit bleek dat men er mee bezig was en ze niet negatief tegenover mijn verzoek stonden. Vorige week dinsdag had ik direct na de chemo een gesprek met de plastisch chirurg. Dat had ik stom geregeld. Na de chemo ben ik altijd zo duf als een konijn en ik vroeg me dan ook af of ik helder genoeg zou zijn om mijn zaak te verdedigen. Maar de adrenaline pepte me op en dwars door alle sufmakende premedicatie heen was ik zo helder en opgewonden als normaal pas ‘s avonds onder invloed van de dexamethason. Er viel echter niets meer te bediscussiëren. Vanaf het eerste moment was duidelijk dat hij al van twee geamputeerde borsten en de reconstructie daarvan uitging. Gisteren bij dr. Rutgers die samen met de plastisch chirurg de operatie doet bleek de zaak toch wat ingewikkelder. De reconstructie van mijn preventief te amputeren borst was nog niet zo vanzelf sprekend. Misschien moest de huid daar bestraald worden vanwege de van rechts naar links getransporteerde kankercellen en dan was reconstructie pas na een half jaar mogelijk. Dat viel tegen. Ik wist niet of ik dat aan zou kunnen, een tweede operatie. Gelukkig had ik diezelfde dag nog een gesprek met de radiotherapeut en inmiddels van het probleem op de hoogte kon die mij geruststellen. Bestraling van de huid was niet aan de orde. Mijn linkerborst zou ook in dezelfde operatie kunnen worden gereconstrueerd. Alleen het gebied rondom de weggehaalde besmette klieren in mijn linker oksel zou worden bestraald en de klieren onder mijn sleutelbeen die zoals in een eerder stadium was ontdekt ook opgezet waren. Dat laatste was nieuw voor mij. Ik vroeg waarom die ook niet werden weggehaald net als die in mijn oksel. Maar dat bleek niet te kunnen. De chemo zou daar zijn werk hebben gedaan. In combinatie met de bestraling hoefde ik me daar geen 'extra' zorgen over te maken.

Al bij al kan ik dus tevreden zijn. Dat was een goede actie van me dat mailtje naar de nurse practitioner. Wat een communicatie, wat een begrip. Hoe gemakkelijk blijken leeuwen en tijgers op je pad soms te verjagen. Het leven zat me weer eens mee. Ik liep vrolijk huppelend het ziekenhuis uit, d.w.z. bij wijze van spreken; mijn benen communiceren helaas wat minder met mijn wensen.

en toen was het lente, en toen was het voorbij

Toen ik in oktober te horen kreeg dat ik een half jaar aan de chemo moest hield ik mezelf overeind met het vooruitzicht dat ik er als het weer lente werd vanaf zou zijn. Een lange zware winter zag ik voor me, maar dan, als de blaadjes weer aan de bomen kwamen en de zon weer warmte gaf dan kon ik samen met de natuur opkrabbelen en met een glaasje koele witte wijn op een terras zitten. En nu is het zover. Nog niet die wijn, maar wel die blaadjes en het terrassenweer en nooit meer chemo. Ik ben er vanaf, lieve mensen, en met de passietijd nog vers in het geheugen kan ook ik zeggen: het is volbracht! Wat een geweldig gevoel geeft dat. Vandaag zit ik nog onder de pep, vandaar het gevoel dat ik de hele wereld weer aan kan, dan nog een week afzien, bijkomen van de laatste chemo en daarna begint het lieve leven weer met eten dat me smaakt en heerlijke wijntjes en een groot glas bier met een lekkere schuimkraag om in te happen. Dat ik nauwelijks de kracht meer heb om te lopen of de trap op te komen en sommige bloedwaarden kritiek laag zijn wil ik even niet weten. Het ergste leed is geleden. Nog nooit is de lente zo welkom geweest.

nog maar één keer die narigheid

dringend verzoek: beide tieten eraf

Brief aan mijn nurse practitioner mammacare:

Het is al weer even geleden dat we contact hadden. Dr. Rutgers gaf aan geen tijd te hebben voor e-mail en zei het contact vooral via jou te laten lopen.
Nu de chemo bijna achter de rug is en de operatie wordt gepland val ik weer onder jullie afdeling. Wat de operatie betreft heb ik een heel dringend verzoek om behalve de rechterborst ook de linkerborst te amputeren en reconstrueren. Preventief, net als bij een erfelijke indicatie. Ik hoop dat jullie dat in het team willen bespreken. Ik reken op jou dat je mijn overwegingen aan de verschillende teamleden en behandelende chirurgen wilt doorgeven.

Dit zijn mijn overwegingen:
De nieuwe tumor in mijn rechterborst kwam pas aan het licht via metastases in mijn linker okselklieren. Hij was niet zichtbaar bij controles (palpatie + mammografie), ook niet toen er gericht werd gezocht na de constatering van de metastases. Pas een MRI van mijn borsten gaf uitsluitsel.
Ook de eerste tumor in 1994 is nooit met een mammografie opgespoord. Ik ben jaren aan het lijntje gehouden in het Prinsengrachtziekenhuis nadat ik een minuscuul knobbeltje voelde in mijn rechterborst. Pas toen dit (mogelijk door weerstandsverlies n.a.v. een heftige MS schup?) plotseling harder begon te groeien werd het in het AvL na verwijdering onder plaatselijke verdoving (een punctie lukte niet) en onderzoek als kanker gekenmerkt. Ik geloof in mijn situatie absoluut niet meer in mammografie en het bevolkingsonderzoek.

Gezien mijn inmiddels wel aangetoonde aanleg voor borstkanker kan ik er niet meer van op aan dat wanneer er in mijn overgebleven linkerborst iets gaat groeien dat op tijd wordt gevonden als straks aan beide zijden mijn okselklieren compleet zijn verwijderd en die omgeving ook links is bestraald.
Een gesprek daarover met dr. Rutgers en ook met dr. Blank heeft me niet kunnen overtuigen dat bij het eventueel ontstaan van een nieuwe tumor in mijn linkerborst de metastases op nog behandelbare plaatsen te voorschijn komen. Tenslotte zijn de uitzaaiingen van de tumor in mijn rechterborst nu ook niet naar de klieren bij mijn sleutelbeen gegaan maar naar de andere kant overgestoken. Door verstoringen door operatie en bestraling is de route naar de klieren achter mijn sleutelbeen heel waarschijnlijk geblokkeerd. Niemand kan me garanderen dat ev. toekomstige metastases niet regelrecht naar mijn lever, botten etc. gaan en dan is het einde verhaal. Dat zo’n tumor op tijd wordt gevonden via een mammografie is voor mij gezien eerdere ervaringen uitgesloten.
Ik wil daarom nu absoluut een operatie waarbij naast het okselkliertoilet aan de linkerkant beide borsten worden geamputeerd en gereconstrueerd. Ik zal anders de rest van mijn leven voortdurend met de angst moeten leven dat er ook in mijn linkerborst onopgemerkt kanker kan ontstaan zonder nog betrouwbare filters naar de rest van mijn lichaam te hebben. Zo kan ik niet verder leven.

Ik hoop dat Dr. Rutgers net als 15 jaar geleden open staat voor mijn overwegingen, me wil begrijpen en me tegemoet komt in mijn wensen. En bovendien net als in 1994 die ene zenuw spaart waardoor toen de functie van mijn rechterarm volledig behouden is gebleven. Ik blijf hem daar eeuwig dankbaar voor want ik heb er heel wat werk mee verzet en doe dat nog steeds. Daarbij is ook mijn linkerarm onmisbaar.

Met vriendelijke groet,
Marein

nog twee keer, joepie het schiet echt op!