kwispelende hondenoren

Bij de controle in augustus vertelde de plastisch chirurg me dat ik dog-ears had. Zo noemden ze de uitstulpingen aan weerszijden van het lange litteken op mijn linkerborst. Die waren het resultaat van het in een rechte lijn dichtnaaien van het ronde gat van de verwijderde tepel. Een van die uitstulpingen kon ik zelfs laten wippen door mijn borstspieren aan te spannen. Een hilarisch kunstje; ik had kwispelende hondenoren. Rechts had ik daar minder last van, zoals ik van wel meer dingen minder last had rechts. Ik moet toch eens vragen of die twee borsten door twee verschillende chirurgen zijn geopereerd. De linker reconstructie is veel strakker aan het borstvlies vastgenaaid dan de rechter waardoor ik daar veel meer pijn heb gehad. Het kan natuurlijk ook het gevolg zijn van de verschillende reconstructiemethodes die links en rechts zijn toegepast. Als ik opnieuw zou kunnen kiezen voor een bepaalde techniek dan zou ik ook bij mijn linkerborst voor een reconstructie met de brede rugspier, de LD ofwel latissimus dorsi, hebben gekozen. Die operatie heeft minder pijn gedaan en het resultaat is ook wat natuurlijker doordat dat spierweefsel niet meer is aan te spannen en die borst meer ontspannen hangt. Voor zover je nog van hangen kunt spreken bij mijn nieuwe tieten. Links, waar actief borstspierweefsel over de prothese heen is gespannen, ziet de borst er wel een beetje onnatuurlijk gelift uit. Die zit ook wat hoger en verandert van vorm als ik bepaalde borstspieren gebruik. Bijvoorbeeld als ik aan mijn stuur ruk bij het tegen de wind in fietsen. Een voornamelijk raar gevoel waar ik nog steeds niet aan gewend ben. Gelukkig houd ik niet echt van tegen de wind in fietsen.
Rechts heb ik in het dagelijks leven door de verwijdering en uitschakeling van die LD absoluut geen problemen met minder kracht of functieverlies in mijn rug of schouder. Maar ik heb volgens mijn fysiotherapeute wel stevig ontwikkelde andere rugspieren. Geen idee dus of dat voor iedereen geldt. Top-tennissen zou wat minder gaan waarschuwde de chirurg voor de operatie. Ik was geen top-tennisster. Ik tennis überhaubt niet. Ik zaag en timmer liever en dat gaat nog steeds goed. Verder voelt het aan beide kanten even strak, als een ingebouwde push-up beugel-bh. Het enige nadeel van cosmetische aard is het lange litteken rechts op mijn rug. Maar dat speelt op mijn leeftijd niet echt meer mee. Ik trek toch geen bikini meer aan en in een badpak is het vrijwel onzichtbaar. Alleen bij de oksel komt er een piepklein stukje te voorschijn.

Het weghalen van de dog-ears was een kleine ingreep. Die vond poliklinisch onder plaatselijke verdoving plaats tegelijk met de tepelreconstructie. Ik heb dat pas begin november laten doen omdat ik geen zin had speciaal daarvoor uit België terug te komen. Een voordeel van dat uitstel was dat tegen die tijd een van de hondenoren vanzelf was weggetrokken. Het is wel wonderlijk hoe alle kuilen, uitstulpingen en littekens in de loop van het afgelopen half jaar zijn glad getrokken tot een bijna vloeiende borstvorm. De rechter dus iets mooier dan de linker. Over nog eens een half jaar als ook de nieuwe oneffenheden door het wegsnijden van het laatste hondenoor en de reepjes huid voor de tepelreconstructie zijn glad getrokken heb ik weer een paar borsten om trots op te zijn. Al mag ik nu al niet klagen over het resultaat. Het ziet er met of zonder bh onder een t-shirt prima uit, zeker nu ik weer tepels heb. Om het verschil tussen de twee borsten te verdoezelen draag ik onder een strak truitje wel liever een bh. Maar het schijnt dat weinig vrouwen van nature twee exact gelijke borsten hebben dus erg druk maakte ik me er de afgelopen zomer niet over als het te warm was voor een bh. Want een stuk benauwder is het wel met die siliconenvullingen voor de deur. Zweten onder mijn oksels doe ik ook al niet meer door alle ingrepen daar. De afkoeling moet komen van het zweet op mijn voorhoofd dat me tegenwoordig op de meest ongelegen momenten overvloedig uitbreekt. Ik voel me met die nieuwe borsten minstens tien jaar jonger: opnieuw in de overgang.

weinig puf

Het wordt tijd om weer eens wat van me te laten horen. Niet dat er niets medisch meer is gebeurd; ik had gewoonweg de puf niet om erover te schrijven. In mijn hoofd was ik er wel mee bezig, met kwispelende hondenoren en ander plastische perikelen die ik nodig moest melden, maar het lukte me eenvoudig niet om er energie voor vrij te maken. Dat betekent niet dat ik me niet goed zou voelen. Ik voel me zelfs geweldig, te goed. Ik wil weer van alles aanpakken al word ik ook regelmatig teruggefloten als ik te enthousiast aan de slag ga.

Ik ben na de bestralingen naar België vertrokken en heb daar geprobeerd mijn conditie weer op peil te brengen. Ik kluste wat in huis, rommelde wat in de tuin, wandelde wat en lag regelmatig met een boek in mijn hangmat. Ik sliep veel, ook overdag en als ik ‘s avonds warm wilde eten moest ik dat ‘s ochtends klaar maken want aan het eind van de dag plofte ik op mijn chaise longue voor de tv neer. Dan was het op. Iedere drie weken ging ik voor mijn infuusbeurt met Herceptin weer een paar dagen terug naar Amsterdam maar de rest van de zomer was ik lekker buiten. Het was een prima tijd totdat het koud werd en ik mijn siësta’s niet meer in de tuin kon doorbrengen. In huis begon de stilte en de gedwongen rust op me af te komen. Eind oktober besloot ik terug naar de stad te gaan om dochter Roos te helpen met de verbouwing en de voorbereidingen voor de komst van de baby in februari. Maar in de stad is meer vertier, met vriendinnen aan de zwier, boodschappen doen op de fiets in plaats van met de auto en het honduitlaten kost ook meer tijd en energie. Ik heb nu regelmatig dagen dat ik helemaal niets meer kan als ik me de dag ervoor niet genoeg in acht heb genomen en in de flow van sociale bezigheden mijn middagdutje heb overgeslagen. Wil ik ‘s avonds de deur uit kunnen dan moet ik ‘s middags zeker 4 uur liggen en slapen. Mijn energie blijft beperkt.

Klachten hierover bij de internist leverden me alleen de mededeling op dat ik waarschijnlijk chronisch vermoeidheidssyndroom heb en dat het misschien nog een jaar duurt. Ik zou daarmee tot de slechts ca. 15% van de patiënten behoren die een jaar na de chemo nog energieproblemen heeft. Eigenlijk had ik me dus weer gewoon moeten voelen. Ik ben toch echt geen watje en heb er altijd uitgehaald wat er aan energie inzat. Niemand kan me betichten van luiheid of gebrek aan ondernemingslust. Ik baal hier dus wel van. Is het waar dat de meeste vrouwen na een zo’n heftig jaar al weer volledig aan de slag zijn? Zelfs me zittend concentreren op schrijfwerk valt me zwaar. Intussen weet ik van andere ex-borstkankerpatiënten op leeftijd die zo’n ingrijpende behandeling hebben gehad dat ze zelfs na vele jaren nog regelmatig van die off-dagen hebben na een dag te veel hooi op de vork. Ik zal ermee moeten leren leven, ben ik bang. Maar ik blijf toch hopen dat ik op een dag weer gewoon fit wakker word en op mijn gebruikelijk doortastende wijze een normaal dagprogramma kan draaien zonder daarvoor de volgende dag te moeten boeten. In ieder geval heb ik me voorgenomen om ondanks alle stadse afleidingen toch ook weer eens wat energie te steken in mijn weblog want mijn borsten zijn nog lang niet af.

Luieruitslag

Wat vliegt de tijd. Het is al weer de laatste week van de bestraling. Ik voel me nog steeds prima en weer bijna zo energiek als een jaar terug. Behalve dan dat ik nog steeds belabberd loop. Al heb ik als ik niet echt van plan ben lang op de been te zijn gelukkig geen stok meer nodig.
Mijn huid heeft anders dan 15 jaar geleden nu wel te lijden van de bestraling. Hij is een beetje droog, rood en kriebelig. Niet echt alarmerend. Maar het is vooral een huidplooi vlak onder mijn sleutelbeen die ‘s nachts ontstaat als ik op mijn zij lig, die problemen geeft. Met dit klamme weer is het daartussen gaan broeien. Ik kreeg advies de plek met Bepanthen zalf in te smeren. Op de bijsluiter daarvan staat dat die zalf ook tegen tepelkloven en luieruitslag is. En zo ziet die plek er ook uit, als heftige luieruitslag. Gelukkig krijg ik nog maar twee bestralingen en kan er weinig extra schade meer worden toegebracht. Ik hoop dat het hierbij blijft. Ik moest er volgende week dinsdag als ik, voordat ik definitief naar België vertrek, nog weer aan het infuus met Herceptin moet nog maar even naar laten kijken, zei mijn radiotherapeut gisteren bij de wekelijkse dokterscontrole, de bestraling blijft nog wel even nabranden. Ik verwacht echter dat ik die tube zalf zelf niet lang nodig heb. Maaaarrrrr.......lieve lezertjes, ik zal het dan eindelijk maar verklappen: ik word als alles goed gaat begin volgend jaar oma en ben dus met mijn tube Bepanthen alvast voorbereid op de luieruitslag van mijn eerste kleinkind.

Mazzel

Ik word heel oud. Ik voel het aan mijn water. Nu Michael Jackson op 50 jarige leeftijd aan een hartstilstand is overleden weet ik het zeker: ik doe er zelf nog minstens 20 jaar bij. Ze zullen tzt zeggen dat ik wat ben tegengewerkt maar dat ik nog still going strong ben. “Ondanks de tegenslagen doet ze het fysiek nog prima en ze is ook nog hartstikke bij de pinken.” Zo zal het gaan en ook zo: “Ze ziet er voor haar tachtigste nog geweldig uit. Wat een bofkont met die siliconen borsten.”
Ik voel vandaag de vooruit gang heel sterk. Vraagt iedereen: “Hoe gaat het? Word je niet moe van de bestraling?” Nee, ik word niet moe van de bestraling. Het opknappen van de chemo en operatie gaat sneller dan het moe worden van de bestraling. Ik ben van alle extra pijnstillers af en komende maandag mag ik mijn armen eindelijk weer bewegen zoals ik dat gewend ben: met de handen uit de mouwen.
Vandaag na een vroege bestraling, de laatste van de eerste week van vijf, doorgereden naar België alwaar ik voor het eerst sinds vorig jaar november weer in staat was tot een ‘rondje dorp’ met walking sticks. Gisteren lukte het ook al om op de fiets (wel met elektrische trapondersteuning natuurlijk) in het Oosterpark te komen om van een geweldige Carmen te genieten. De lange zit van 4 uur heb ik volgehouden. Geef mij maar opera. Van MJ was ik nooit een fan, heb hem altijd al een zielig figuur gevonden. Hoezo de King? Dat blijft voor mij Elvis! Al was die ook geen lang leven beschoren. Nee, ik doe het beter. En je hoeft geen MJ te zijn om je plastische chirurgie te kunnen veroorloven. Als je mazzel hebt!

antwoord van de radioloog

Het team radiologen heeft overleg gehad over de afwijkende situatie van mijn uitzaaiingen en wat in dit geval de beste tactiek is. Naar aanleiding van mijn mailtje aan de nurse practitioner werd ik door mijn radioloog gebeld om daar verslag van te doen en mijn vragen die in feite dezelfde waren die het team zich stelde voor zover mogelijk te beantwoorden.
Ze hebben geen definitief antwoord op mijn vraag of mijn nieuwe borstkanker veroorzaakt is door de bestraling in 1994. De wetenschap is nog niet zover dat ze dat aan het weefsel kunnen zien. Daar wordt nog naar gezocht. Statistisch gezien is de kans echter erg klein omdat ik de bestraling op latere leeftijd heb gehad. Ik was 47. Vooral bij vrouwen tussen de 20 en 30 en al in mindere mate tussen de 30 en 40 met de ziekte van Hodgkin (klierkanker) zien ze heel soms tumoren ontstaan in het deel van de borst dat met de oksel mee was bestraald. Die vrouwen hadden oorspronkelijk dus geen borstkanker. Als je eenmaal borstkanker hebt gehad zijn er erfelijke en/of omgevingsfactoren (geweest) die de kans vergroten dat je opnieuw borstkanker krijgt. Ook in de bestraalde borst. Die kans is groter dan de kans dat ik door de vroegere bestraling een tumor zou hebben gekregen.
Het team vindt het belangrijk om met name de gebieden rondom de (verwijderde) klieren waar tumoren in zaten te bestralen om daar nog eventuele onzichtbare foute cellen te steriliseren. Dat wordt dus het linkerokselgebied waar de klieren zijn verwijderd en het gebied onder mijn linkersleutelbeen waar ze voor de chemo via scans vergrote klieren hebben gezien waar ze operatief niet bij konden. De twijfelachtige route laten ze dus achterwege; mijn keel blijft gespaard. Wel heb ik door bestraling van het okselgebied een grotere kans op lymfoedeem in mijn linkerarm. De kans dat ik tijdelijk een dikkere arm krijg is 30%. De kans dat het oedeem blijvend is is 15%. Ik ben al begonnen met preventieve lymfdrainage en massage. Ik hoop dus maar dat dat me bespaard blijft. Rechts heb ik het ook goed gedaan na de verwijdering van 22 klieren. Maar daar ben ik nooit bestraald en dat schijnt wel uit te maken.

gemengde gevoelens

De uitslag van het weefselonderzoek was heel gunstig. Zowel in de okselklieren, waar eerst walnootgrote tumoren zaten, als in mijn rechterborst was nergens meer een spoor van kanker te bekennen. Dit keer waren het 30 schone klieren die eruit zijn gehaald. De chemo heeft goed gewerkt. Al die narigheid was dus niet voor niets. De vreugdevolle impact daarvan drong pas uren later tot me door. Vooral door de blijdschap van mijn omgeving. En nog steeds heb ik enige reserves omdat ik 15 jaar geleden een vele malen betere uitslag had en veel meer kans op definitieve genezing. En je ziet wat daarvan is terechtgekomen.

Het gesprek bij de radiotherapeut verliep wat minder bevredigend. Ik moest bestraald worden, dat is het protocol en dat wist ik, maar wáár dat blijkt nog een discussiepunt. Ze willen de route bestralen die de kankercellen via lymfvaten en klieren hebben genomen van de tumor in de borst naar de uitzaaiingen in de okselklieren. Dat is de gebruikelijke gang van zaken. Maar over die route van de rechterborst naar de linkeroksel heerst twijfel. Waren ze via de klieren onder mijn borstbeen gegaan of via die onder het rechtersleutelbeen? In dat laatste geval zouden de klieren onder beide sleutelbeenderen moeten worden behandeld waarbij onvermijdelijk een stukje keelgebied zou worden meebestraald . Daardoor kon ik ‘hopelijk tijdelijke slikklachten’ krijgen, zoals het eufemistisch in mijn bestralingsboekje staat beschreven. Met zulke neveneffecten had ik helemaal geen rekening gehouden. Ik moet er even niet aan denken de rest van mijn weer met jaren verlengde leven slikklachten. Shit, en ik houd zo van lekker eten. Vooral die twijfel over het te bestralen gebied maakt mij er niet geruster op dat ze het juiste gebied kiezen en dus op de effectiviteit van deze onderneming. Moet ik überhaupt wel bestraald worden? In een klein aantal gevallen levert bestraling nieuwe kanker op las ik ergens. Is de nieuwe kanker van nu, die van een andere soort blijkt te zijn dan die van 15 jaar geleden, misschien wel te danken aan de bestralingen van toen? Ik geloof dat het weer tijd is voor een mailtje aan mijn nurse practitioner.

tevreden plasten

De plasten, zoals het team plastisch chirurgen en co’s door het verplegend personeel wordt genoemd, waren vanaf het begin af aan heel enthousiast over het resultaat van de operatie. Mijn huid was overal goed doorbloed en de wonden bleven mooi droog. In het begin kwam er om de paar uur iemand onder het nepvachtje kijken dat op mijn blote verminkte borst lag. Geen verband of pleister te bekennen. Het vachtje hield afstand en lucht tussen de keurig dichtgenaaide wonden en mijn operatiehemd en beddengoed. Het diende vooral ook om mijn borsten warm te houden: een warme huid heeft actieve bloedvaten en dat is noodzakelijk om alle verbindingen weer te repareren zodat het zaakje goed doorbloed, gevoed, van zuurstof voorzien en dus in leven blijft.

Tijdens het aftekenen voor de operatie, toen met een viltstift het knippatroon op mijn borst werd aangebracht vertelden ze me dat er verticaal aan de okselzijden en horizontaal onder mijn borsten dammetjes werden gelegd. Deze werden aangegeven met een stippellijn. Alle echte snijlijnen, een cirkeltje om mijn tepels met een extra uitloper om het gat ruimer te maken voor het weghalen van de inhoud en een flinke lijn schuin op mijn rug langs mijn imaginaire badpak waren doorgetrokken lijnen. De oncoloog mocht geloof ik zelf bepalen hoe hij in mijn oksel ging snijden. Ik kan me niet herinneren dat daar wat werd afgetekend. De dammetjes om mijn borsten moeten voorkomen dat de protheses aan de wandel gaan. Ze bestaan uit onderhuidse hechtingen met oplosbaar draad aan het borstvlies op mijn ribben. Het zijn deze hechtingen die vanaf de operatie tot nu toe de meeste pijn veroorzaken. Het borstvlies schijnt erg gevoelig te zijn en als er bij bepaalde bewegingen door die hechtingen aan getrokken wordt veroorzaakt dat een snerpende pijn. Drukken op die plaats helpt. Een ander effect van de hechtingen is dat het lijkt alsof ik een te kleine bh aan heb met een strakke band onder mijn borsten door naar mijn rug. Vanwege dat gevoel en de behoefte aan druk op de hechtingen draag ik al vanaf een paar dagen na de operatie een strakke sport-bh. Dat geeft in zekere zin verlichting. Wel niet echt omdat ik een hekel heb aan strakke bh’s, maar uitdoen helpt ook niet, dat strakke ingesnoerde gevoel blijft toch. Ik hoop dat die hechtingen snel oplossen. Drie tot zes weken staat daarvoor. Voor de rest is het hele operatiegebied t/m de binnenkant van mijn linker bovenarm waaronder de klieren zijn weggehaald vrijwel gevoelloos, Oppervlakkige aanraking van mijn onttepelde borsten voel ik niet, duwen en knijpen een beetje. Toch is het, als ik ze niet aanraak, nog net het zelfde gevoel als vroeger, maar dan voorlopig dus met een te krappe bh aan. Het is net alsof ze er nog zitten; ik kan me zelfs inbeelden dat ik mijn tepels voel zolang ik er maar met mijn handen vanaf blijf, Soms denk ik een steekje of kriebeltje ‘ín’ een van mijn borsten te voelen. Als ik mijn hand erop leg en druk gaat dat over. Krabben helpt niet, dat voel ik niet. Bewegen in het algemeen levert vooral in bed nog problemen op. Ik kan en mag mijn armen nog maar heel beperkt gebruiken en heb weinig kracht om van lighouding te veranderen of om overeind te komen. Als ik over een maand weer wat meer mag van de plasten zal het wel beter gaan. Nu durf ik niets te forceren uit angst dat ik het eindresultaat verpest. Op internet lees je de verschrikkelijkste verhalen van gespleten borstspieren waar de prothese af en toe uitpuilt. Dat zal mij niet gebeuren. Ik wil aan deze narigheid toch wel een paar knappe stevige tieten overhouden. Pas als alles op zijn plaats is vastgegroeid ga ik er weer lekker tegenaan.

Om wondvocht af te voeren uit het operatiegebied waren er vijf drains aangelegd. Met slangen met een soort slipkoppelingen (die los konden schieten als ik ergens achter bleef haken) werd het bloederige vocht door vacuümflessen opgezogen. Ik produceerde overvloedige hoeveelheden tot op de laatste dag van de opname. Ze vonden 5 flessen echter te veel om mee naar huis te gaan. Twee drains rechts die het minste liepen, nog maar 30 ml per dag, mochten eraf. Dat leverde me een paar dagen flinke stuwingen in mijn rechterborst op. Een herkenbaar gevoel vanuit uit de tijd dat ik baby's had. Die eerste week thuis moest ik nog verschillende keren terug naar het ziekenhuis. Dinsdag voor mijn driewekelijkse portie Herceptin via het infuus en donderdag voor wondcontrole bij de verpleegkundige, een gesprek over de uitslag van het weefselonderzoek en een gesprek met de radiotherapeut. Bij de verpleegkundige mocht de laatste drain aan de rechterkant eruit. Nu had ik alleen nog links twee drains. Die zouden er zondag, precies 14 dagen na de operatie uit gaan, ongeacht de productie. Dat leverde vervolgens ook weer stuwingen op. Maar tot op heden gelukkig niet genoeg voor een punctie. Hoewel het hele operatiegebied wat meer gezwollen is dan in het ziekenhuis denk ik dat de plasten nog steeds tevreden kunnen zijn. Pas eind augustus heb ik weer een afspraak met ze. Dan moeten die vreemde uitstulpingen aan mijn lijf de vorm van borsten hebben aangenomen. Ik hoop maar dat ze gelijk hebben, die plasten.

PS ik voeg binnenkort wat illustratieve foto's toe (niet voor gevoelige zieltjes)

Frankensteins vrouw

Het is achter de rug; ik heb het overleefd. De operatie ging vlot, in mijn beleving althans. Ik heb zelfs niet gemerkt dat ik onder narcose ging. Dat zal een uur of half negen geweest zijn. Het daarvoor aanbrengen van de epiduraalpomp was zoals verwacht geen lolletje. Het gebeurde zittend op de rand van een tafel terwijl een verpleegster me vast hield. Met name mijn reactie op de adrenaline die ze inspuiten is erg heftig en onaangenaam: koud zweet, duizeligheid en verlies van controle over mijn denkvermogen. Toen dat achter de rug was mocht ik gaan liggen. Mijn ms-benen tintelden nog na van de stress. Omhoog kijkend begreep ik dat het de operatietafel was waarop ik had gezeten. Ik herkende die grote lampen aan scharnierende armen van ziekenhuisseries op de tv. Ik kreeg een infuus in mijn hand en daarna weet ik niets meer totdat ik om exact 14.00 mijn ogen opendeed. Dat was de stand van de wijzers op de klok tegenover mijn bed in de uitslaapkamer; het eerste dat ik zag. Er zijn geen overgangsgebieden naar of uit een narcose is mijn ervaring. Je bent er en je bent er weer, even helder als daarvoor, alleen op een andere plek en met afgrijselijke littekens. Daartussenin is niets, geen sluimerende slaap waaruit je wakker wordt met vage herinneringen aan een hond die blafte in de verte, geen moe van nieuwe indrukken en ervaringen wegzakken in de vergetelheid van de nacht. Ze kunnen intussen met je doen wat ze willen; je hebt er geen herinnering aan. De ultieme party-drug dus.

Terug in mijn luxe een-persoonsziekenhuiskamer bleek dat ik mijn onderarmen niet kon gebruiken. Dat kwam door de epiduraalpomp die alles op borstniveau min of meer uitschakelde, niet alleen de pijn. Dat duurde een paar dagen; het ging steeds beter naar mate de pomp lager werd gezet. Vlak na de operatie kon ik echt niets, niet zelf eten en ook niet op de alarmknop drukken waarvan het verplegend personeel overigens erg zenuwachtig werd. Ze vroegen me of ik luid genoeg kon roepen. Het “zuster” kwam er volgens mij overtuigend genoeg uit, maar pas toen ik voorstelde dat ding met de alarmknop met pleisters aan het hekje van mijn bed vast te maken zodat ik er met mijn elleboog bij kon waren ze gerustgesteld. Ze vonden dat een geweldig slim idee van me; ik vertelde ze maar dat ik ingenieur was. Eens een ingenieur, altijd een ingenieur. Roos heeft me later die middag zitten voeren. De gepocheerde botervis met aardappelpuree die ik voor de zekerheid besteld had smaakte me prima, ik voelde me helder en goed die eerste uren na de operatie.

Daarna volgden een paar dagen en nachten dat ik niet wilde weten dat ik leefde. Met mijn ogen dicht, volgepropt met pijnstillers doorstond ik de vrachtauto die op mijn borst stond fout geparkeerd. Met radio 1 op mijn koptelefoon probeerde ik de tijd te vergeten en hield ik me drijvende in een zee van pijn en narigheid vastklampend aan het besef dat het over een paar dagen beter zou gaan. Eigenlijk was het niet eens zo zeer de pijn van de operatie waarvan ik last had. Het was de pijn in mijn rug en de spasmes in mijn benen die steeds erger werden door het langdurige op mijn rug liggen en niet kunnen bewegen met daarbij nog een knallende koppijn omdat mijn voorhoofdsholtes het ziekenhuisklimaat niet verdroegen. Het duurde even tot dat tot mij doordrong en dat het dus geen zin had de epiduraalpomp hoger te zetten; ik moest gaan bewegen en mijn holtes met zout water spoelen. Toen na een paar dagen de blaaskatheter eruit mocht en ik meer bewegingsvrijheid kreeg ging het beter. Al snel kon ik zelf nadat ik de vijf flessen van de drains in twee plastic tassen aan de paal van de epi-pomp had gehangen naar mijn privé badkamertje om te plassen. Dat lukte alleen ‘s nachts niet meer toen ik een dag later een urineweginfectie kreeg. Het was met een duf en slaperig hoofd zo’n gedoe met slangen en flessen aan weerszijden van mijn bed en het loskoppelen van de elektra en uitschakelen van het daarop volgende alarm van de pomp dat ik de wc niet meer op tijd haalde. De alarmknop bracht uitkomst en ik kreeg een po-stoel naast mijn bed.

Op dag vijf begonnen ze over ontslag te praten, kreeg ik instructies hoe ik de vacuümflessen van de drains moest verwisselen. Ik zag me echter nog niet overleven zonder po-stoel naast mijn bed en liet ze lekker kletsen. Ze lieten het gelukkig wel min of meer aan mij over om te bepalen of ik er aan toe was om naar huis te gaan en dat was ik nog niet. Maar diezelfde avond begon ik voor het eerst wel nieuwsgierig te worden naar de wereld buiten mijn kamer. Ik had in de lift zien staan dat op de zevende verdieping een terras was voor patiënten. Ik besloot met pomppaal en zakken met slangen en flessen in de lift te stappen en de zon die al die dagen uitbundig had geschenen op te zoeken. Zaterdag en zondag ontving ik mijn bezoek daar op het terras. Ik voelde me met het uur beter. Maandag was ik zover dat ik met de resterende drie drains naar huis kon. Precies een week later. Met een paar nieuwe tieten waarvan de aaibaarheidsfactor voorlopig nog onder nul ligt. De afgrijsingwekkendheid ervan scoort daarentegen flink hoog. Toch wen ik aan het beeld in de spiegel. Ik voel me de vrouw van Frankenstein, trots op haar aangenaaide borsten. Het leven heeft wel bijzondere ervaringen voor me in petto. Het blijft spannend.

net als bij de tandarts

Voor de 4,5 uur durende operatie krijg ik twee soorten verdoving: algehele narcose en epidurale anesthesie. Voor die tweede ben ik behoorlijk bang. Eigenlijk het enige waar ik bang voor ben wat betreft de operatie. Ze gaan bij vol bewustzijn ter hoogte van mijn schouderbladen een dun slangetje in het wervelkanaal tussen de vliezen van mijn ruggenmerg aanbrengen. Hiermee kunnen ze met een pompje tijdens de operatie plaatselijke verdoving toedienen zodat de algehele narcose niet te diep hoeft te zijn. Dat geeft minder bijwerkingen ná de operatie. En verder krijg ik via dat pompje als ik weer wakker ben de eerste dagen pijnstillers en morfine zoveel als ik nodig heb. Dat is dan weer wel een prettig idee.
Voor het aanbrengen van dat slangetje krijg ik eerst een plaatselijke verdoving in mijn rug. Die moet ik vergelijken met de verdovingsprikken van de tandarts, zei de anesthesioloog, zoals een anesthesist tegenwoordig schijnt te heten. Nu heb ik een vreselijke hekel aan verdovingen bij de tandarts. Ik laat liever een wortelkanaalbehandeling doen zonder die prikken dan met. Je begrijpt hoe bang ik dus ben voor het aanbrengen van die epiduraalpomp. Die onderneming duurt maar liefst een klein half uur als alles goed gaat en om te kijken of het goed gaat komt er iemand tegenover me zitten die me voortdurend in de ogen moet kijken. Dat alleen al lijkt me nauwelijks te verdragen.

afscheid van mijn borsten

Maandag 18 mei gaat het gebeuren, dan gaan ze eraf. Dat besef brengt toch wel enige weemoedige herinneringen naar boven. Mijn vroegste herinnering aan mijn borsten gaat terug naar de brugklas op Fons Vitae toen ik mijn eerste behaatje probeerde op te vullen met zakdoekjes. Ik neem aan dat het katoenen zakdoekjes waren want in die tijd deden we nog niet aan wegwerp. Nu ik dat bedenk gaat mijn herinnering aan mijn borsten eigenlijk nog verder terug. Of meer het géén besef hebben van borsten. Waarom ik ergens halverwege de lagere school niet meer net als de jongens met alleen een gymbroekje mocht gymmen en een hemd, zo’n akelig door mijn oma gebreid wollen hemd aan moest begreep ik absoluut niet.

Tijdens mijn studietijd in Delft vertelde Hein me eens dat ik drie tieten had. Ik kon schransen als een bootwerker en aan mijn tengere meisjeslijf van die tijd tekende mijn goedgevulde maag zich snel af en mijn borsten waren ook niet zodanig van omvang dat ze de concurrentiestrijd met mijn prominente maag gemakkelijk wonnen. Dat was misschien ook wel de reden dat ze bij de Delftse studenten weinig tederheid ontlokten en als erogene zone werden verwaarloosd. Of was het de neiging van die techneuten om direct ter zake te komen? We hadden nog weinig ervaring en fantasie op die leeftijd en van tv kijken kon je het toen nog niet leren.

De mooiste herinneringen zijn die aan het zogen van mijn kinderen. Al tijdens de zwangerschap werden mijn borsten voor mijn gevoel enorm maar ook toen ging de aandacht, die van mij tenminste, naar mijn uitdijende buik die het al gauw won van mijn tot cup D uitgegroeide poitrine. Ik herinner me nog de stuwingen de eerste dagen na de bevalling. Mijn god, wat waren ze gigantisch, ze ontploften zo wat van de toestromende melk. De gespannen huid maakte het moeilijk voor Roos om de tepel in haar mondje te nemen. Ik moest er de eerste weken een rubber speen van een zuigfles overheen drukken om haar te kunnen laten zuigen.

Borstvoeding geven was erg handig. Ik sleepte Roos overal mee naar toe en hoefde nooit over voeding na te denken. Die was er gewoon, te pas en te onpas. Een keer zat ik haar in het zelfbedieningsrestaurant van een groot Parijs warenhuis te voeden. Om me heen waren verschillende tafeltjes bezet met één enkele bejaarde dame. Het was daar bij slecht weer duidelijk een toevluchtsoord voor weinig bemiddelde gepensioneerden. De afstand die ze creëerden door elk aan een apart tafeltje te gaan zitten weerhield hun er niet van een gesprek over mijn hoofd heen te voeren over borstvoeding. Ik neem aan dat ze dachten dat ik, als overduidelijke buitenlandse, geen frans verstond. Ze vonden het prachtig dat ik borstvoeding gaf en maar niets dat hun eigen dochters uit een ander soort gemakzucht naar de biberon hadden gegrepen. Zelf hadden ze het ook jaren gedaan.

Twee jaar heb ik Roos gezoogd, evenals Sjoerd. Op het laatst was dat hooguit een of twee keer per dag, soms als troost, bijvoorbeeld na een inenting en altijd voor het slapen gaan. Het waren de meest intieme momenten; het was pure liefde die ze te drinken kregen. Na twee jaar wilde ik weer zwanger worden en heb ik Roos gespeend. Dat ging vanzelf. Ik kan me er weinig meer van herinneren. Wel hoe het met Sjoerd ging na twee jaar zogen. Hij was als tweejarige in staat ‘en plein publique’ de kleren van mijn lijf te rukken om mijn borsten te grijpen. Hij was er vroeg bij, die jongen. Op andere momenten kon hij zoet sabbelend me plotseling uitdagend aankijken om vervolgens zijn tanden in mijn tepel te zetten en te kijken bij welke kracht ik reageerde. Toen vond ik het wel genoeg geweest.

Nu gaan ze er dus af. Hielden ze ooit mijn kinderen in leven, inmiddels zijn ze voor mij levensbedreigend geworden. Ook al krijg ik een paar gelifte nieuwe, het zal nooit meer hetzelfde zijn. Er zal nog maar weinig gevoel in de getatoeëerde tepels zitten. Als erogene zone zullen ze hebben afgedaan. Of zou ik dat opwindende gevoel nog als een aangenaam soort fantoompijn terug kunnen roepen?

doet u mij maar cupmaatje B

Bij de plastisch chirurg kreeg ik te horen hoe de reconstructies van mijn borsten zouden plaatsvinden.
Mijn rechterborst waar de kanker in zit en die 15 jaar geleden bestraald is wordt helemaal leeg gehaald: ablatie. Omdat het handhaven van de bestraalde huid problematisch is halen ze de grote goed doorbloede rugspier onder mijn oksel door naar voren om die huid op te hechten. Onder die spier wordt de prothese geplaatst. Mijn tepel zal ik moeten missen omdat daar mogelijk ook besmet weefsel in zit.
Links gaat het anders omdat daar nog een gezonde goed doorbloede huid zit. Die wil nog wel hechten op de achtergebleven borstspier. De prothese wordt daar onder de borstspier geplaatst. Er wordt dus in beide gevallen voor een laagje spierweefsel onder de huid gezorgd. Links kan ik in principe de tepel houden omdat daar zit geen kanker in de borst zit. Hij zou tijdelijk in mijn lies worden geparkeerd omdat pas na een half jaar de vorm van de borsten definitief is en je kunt zeggen waar hij moet zitten. De praktijk heeft geleerd dat als ze die tepel zouden laten zitten die in de meeste gevallen niet meer in het midden zit en een totaal verkeerde kant uitwijst. Omdat ik rechts geen tepel overhoud en er daar over een half jaar een wordt getatoeëerd heb ik besloten om dat links ook maar zo te laten doen. Om wille van de symmetrie en omdat een in mijn lies geparkeerde tepel mij ernstig tegen staat en een extra operatie betekent.

Het leukste deel van het bezoek aan de plastisch chirurg was toen ik mijn borsten mocht ontbloten en vertellen hoe ik ze graag gehad had willen hebben. Eerlijk gezegd heb ik daar nooit echt over nagedacht. Nou ja, vroeger had ik ze misschien wel wat groter gewild. Maar nu hoef ik het echt niet meer te hebben van mijn blote zestigplus lijf als ik mannen wil verleiden. Eigenlijk was ik wel tevreden met mijn molligere lichaam van de laatste jaren waardoor ik eindelijk in een cup B bh paste. Meer dan dat vind ik alleen maar gedoe. Ik ben van de generatie die pontificaal haar bh in de wilgen hing. Ik was blij met mijn wat kleinere stevige borsten. Ik had nooit een bh nodig; ik kon er gewoon mee rennen zonder dat ze gingen zwabberen. Pas toen ze een jaar of tien geleden gingen hangen was een bh wel prettig. Dat hangen accepteerde ik overigens als iets dat bij het leven en ouder worden hoort. Geen reden om chagrijnig van te worden. Maar nu móet ik zelfs kiezen hoe ik ze hebben wil. Dus, doe mij dan maar weer een paar stevige borsten met een mooie decolletéspleet -idee van de plastisch chirurg- en cupmaatje B. Ik verheug me zelfs al op de operatie. Wie weet kan ik dan weer net als vroeger zonder zo’n dwangtuig; rennen kan ik door mijn ms toch niet meer.

shit, wat smaakte dat lekker

Gisteren merkte ik bij het opstaan voor het eerst sinds weken dat ik niet of in ieder geval een stuk minder misselijk was. Deze laatste periode van de chemo was de misselijkheid van de eerste periode weer teruggekomen maar gelukkig wel in mindere mate. Ik kon het juiste evenwicht met Kytril of Primperan niet meer vinden. Het vreemde van misselijkheid is dat het een soort herinnering in je lijf achterlaat. Bij pijn is dat niet zo. Je kunt de vreselijkste pijnen hebben doorstaan en op het moment dat het over is ben je het vergeten. Bijvoorbeeld mijn bevallingen. Die waren niet mis en duurden gemiddeld 40 uur met weeën van de ergste soort. Maar op het moment dat ik Roos op mijn buik zag liggen dacht ik: dat wil ik nog een keer! Gisteren liep ik nog wel bijna de hele dag rond met een vaag gevoel van angst dat ik weer misselijk zou worden en die angst gaf dan weer bijna een misselijk gevoel. Het bewijs dat alles echt anders was kwam in mijn buurtcafé waar ik op dinsdags altijd mijn eetclub heb. Ik werd getrakteerd op oesters met een glaasje bubbels. En oh, wat smaakte me dat weer goed! Ook de rest van het eten en de twee glaasjes rode wijn erbij. Wat een feest voor mijn tong, om van het effect op mijn geest nog maar te zwijgen. Mijn neus is echter nog niet geheel de oude. Ik ben nog steeds bang gebakken knoflook, uien of te sterke kruiderij te ruiken. Ik weet alleen niet of dat de herinnering is of dat ik daar echt nog niet aan toe ben. Wat ik wel weet is dat mijn darmen nog niet aan die wijn toe waren: spuitshit gedurende de avond. Een soort boulimia via een omweg. Eigenlijk nog niet eens zo’n onwelkome bijwerking met al die extra kilo’s van het afgelopen half jaar.

reactie op mijn verzoek

Direct de volgende dag nadat ik mijn mailtje naar de nurse practitioner had gestuurd kreeg ik antwoord van haar. Ze schreef terug: “Ik heb Dr Rutgers gesproken, komt goed, Ik ga je status opvragen en het in het team bespreken.” Ik kreeg nog een paar mailtjes van haar waaruit bleek dat men er mee bezig was en ze niet negatief tegenover mijn verzoek stonden. Vorige week dinsdag had ik direct na de chemo een gesprek met de plastisch chirurg. Dat had ik stom geregeld. Na de chemo ben ik altijd zo duf als een konijn en ik vroeg me dan ook af of ik helder genoeg zou zijn om mijn zaak te verdedigen. Maar de adrenaline pepte me op en dwars door alle sufmakende premedicatie heen was ik zo helder en opgewonden als normaal pas ‘s avonds onder invloed van de dexamethason. Er viel echter niets meer te bediscussiëren. Vanaf het eerste moment was duidelijk dat hij al van twee geamputeerde borsten en de reconstructie daarvan uitging. Gisteren bij dr. Rutgers die samen met de plastisch chirurg de operatie doet bleek de zaak toch wat ingewikkelder. De reconstructie van mijn preventief te amputeren borst was nog niet zo vanzelf sprekend. Misschien moest de huid daar bestraald worden vanwege de van rechts naar links getransporteerde kankercellen en dan was reconstructie pas na een half jaar mogelijk. Dat viel tegen. Ik wist niet of ik dat aan zou kunnen, een tweede operatie. Gelukkig had ik diezelfde dag nog een gesprek met de radiotherapeut en inmiddels van het probleem op de hoogte kon die mij geruststellen. Bestraling van de huid was niet aan de orde. Mijn linkerborst zou ook in dezelfde operatie kunnen worden gereconstrueerd. Alleen het gebied rondom de weggehaalde besmette klieren in mijn linker oksel zou worden bestraald en de klieren onder mijn sleutelbeen die zoals in een eerder stadium was ontdekt ook opgezet waren. Dat laatste was nieuw voor mij. Ik vroeg waarom die ook niet werden weggehaald net als die in mijn oksel. Maar dat bleek niet te kunnen. De chemo zou daar zijn werk hebben gedaan. In combinatie met de bestraling hoefde ik me daar geen 'extra' zorgen over te maken.

Al bij al kan ik dus tevreden zijn. Dat was een goede actie van me dat mailtje naar de nurse practitioner. Wat een communicatie, wat een begrip. Hoe gemakkelijk blijken leeuwen en tijgers op je pad soms te verjagen. Het leven zat me weer eens mee. Ik liep vrolijk huppelend het ziekenhuis uit, d.w.z. bij wijze van spreken; mijn benen communiceren helaas wat minder met mijn wensen.

en toen was het lente, en toen was het voorbij

Toen ik in oktober te horen kreeg dat ik een half jaar aan de chemo moest hield ik mezelf overeind met het vooruitzicht dat ik er als het weer lente werd vanaf zou zijn. Een lange zware winter zag ik voor me, maar dan, als de blaadjes weer aan de bomen kwamen en de zon weer warmte gaf dan kon ik samen met de natuur opkrabbelen en met een glaasje koele witte wijn op een terras zitten. En nu is het zover. Nog niet die wijn, maar wel die blaadjes en het terrassenweer en nooit meer chemo. Ik ben er vanaf, lieve mensen, en met de passietijd nog vers in het geheugen kan ook ik zeggen: het is volbracht! Wat een geweldig gevoel geeft dat. Vandaag zit ik nog onder de pep, vandaar het gevoel dat ik de hele wereld weer aan kan, dan nog een week afzien, bijkomen van de laatste chemo en daarna begint het lieve leven weer met eten dat me smaakt en heerlijke wijntjes en een groot glas bier met een lekkere schuimkraag om in te happen. Dat ik nauwelijks de kracht meer heb om te lopen of de trap op te komen en sommige bloedwaarden kritiek laag zijn wil ik even niet weten. Het ergste leed is geleden. Nog nooit is de lente zo welkom geweest.

nog maar één keer die narigheid

dringend verzoek: beide tieten eraf

Brief aan mijn nurse practitioner mammacare:

Het is al weer even geleden dat we contact hadden. Dr. Rutgers gaf aan geen tijd te hebben voor e-mail en zei het contact vooral via jou te laten lopen.
Nu de chemo bijna achter de rug is en de operatie wordt gepland val ik weer onder jullie afdeling. Wat de operatie betreft heb ik een heel dringend verzoek om behalve de rechterborst ook de linkerborst te amputeren en reconstrueren. Preventief, net als bij een erfelijke indicatie. Ik hoop dat jullie dat in het team willen bespreken. Ik reken op jou dat je mijn overwegingen aan de verschillende teamleden en behandelende chirurgen wilt doorgeven.

Dit zijn mijn overwegingen:
De nieuwe tumor in mijn rechterborst kwam pas aan het licht via metastases in mijn linker okselklieren. Hij was niet zichtbaar bij controles (palpatie + mammografie), ook niet toen er gericht werd gezocht na de constatering van de metastases. Pas een MRI van mijn borsten gaf uitsluitsel.
Ook de eerste tumor in 1994 is nooit met een mammografie opgespoord. Ik ben jaren aan het lijntje gehouden in het Prinsengrachtziekenhuis nadat ik een minuscuul knobbeltje voelde in mijn rechterborst. Pas toen dit (mogelijk door weerstandsverlies n.a.v. een heftige MS schup?) plotseling harder begon te groeien werd het in het AvL na verwijdering onder plaatselijke verdoving (een punctie lukte niet) en onderzoek als kanker gekenmerkt. Ik geloof in mijn situatie absoluut niet meer in mammografie en het bevolkingsonderzoek.

Gezien mijn inmiddels wel aangetoonde aanleg voor borstkanker kan ik er niet meer van op aan dat wanneer er in mijn overgebleven linkerborst iets gaat groeien dat op tijd wordt gevonden als straks aan beide zijden mijn okselklieren compleet zijn verwijderd en die omgeving ook links is bestraald.
Een gesprek daarover met dr. Rutgers en ook met dr. Blank heeft me niet kunnen overtuigen dat bij het eventueel ontstaan van een nieuwe tumor in mijn linkerborst de metastases op nog behandelbare plaatsen te voorschijn komen. Tenslotte zijn de uitzaaiingen van de tumor in mijn rechterborst nu ook niet naar de klieren bij mijn sleutelbeen gegaan maar naar de andere kant overgestoken. Door verstoringen door operatie en bestraling is de route naar de klieren achter mijn sleutelbeen heel waarschijnlijk geblokkeerd. Niemand kan me garanderen dat ev. toekomstige metastases niet regelrecht naar mijn lever, botten etc. gaan en dan is het einde verhaal. Dat zo’n tumor op tijd wordt gevonden via een mammografie is voor mij gezien eerdere ervaringen uitgesloten.
Ik wil daarom nu absoluut een operatie waarbij naast het okselkliertoilet aan de linkerkant beide borsten worden geamputeerd en gereconstrueerd. Ik zal anders de rest van mijn leven voortdurend met de angst moeten leven dat er ook in mijn linkerborst onopgemerkt kanker kan ontstaan zonder nog betrouwbare filters naar de rest van mijn lichaam te hebben. Zo kan ik niet verder leven.

Ik hoop dat Dr. Rutgers net als 15 jaar geleden open staat voor mijn overwegingen, me wil begrijpen en me tegemoet komt in mijn wensen. En bovendien net als in 1994 die ene zenuw spaart waardoor toen de functie van mijn rechterarm volledig behouden is gebleven. Ik blijf hem daar eeuwig dankbaar voor want ik heb er heel wat werk mee verzet en doe dat nog steeds. Daarbij is ook mijn linkerarm onmisbaar.

Met vriendelijke groet,
Marein

nog twee keer, joepie het schiet echt op!

nog drie keer

Ondanks keelontsteking en bronchitis waren de bloedwaarden gisteren ok. Ik denk dat rust een hoop goed maakt. Ik ontspan me en prop me vol met voedingsupplementen, vitamines en kruidenelixers.

nog vier keer

verlepte tulp

Voor al die mensen die me zo dapper en sterk vinden: ik heb ook wel eens een huildag. Gisteren was dat er zo een. We hadden met Dwarsklank een vriendschapsconcert in de Keizersgrachtkerk samen met een Kroatisch en een Italiaans koor. Beide waren mannenkoren en dat is voor ons gemengde koor met helaas een nogal laag mannengehalte een hele gebeurtenis. Hoewel ik wel weet dat vrijdag mijn moeilijkste dag is hoopte ik toch mee te kunnen doen. De generale op woensdag, mijn hyperdag dankzij de dexamethason in het infuus, verliep goed en ik verheugde me heel optimistisch op het concert en al die mannen. Maar ‘s ochtends was al duidelijk dat de dag tegenviel en dat bleef zo; een extra pilletje dexamethason leverde alleen maar hartkloppingen op. De stijfheid en pijn in mijn hele lijf bleef en ook een zeer oncomfortabel gevoel in mijn maag. Ik heb de hele dag op bed gelegen en als iemand aan me vroeg hoe het ging, kon ik alleen maar janken.
Terwijl mijn zangvriend(inn)en voor die internationale gelegenheid als tulpen de sterren van de Amsterdamse hemel zongen ging ik lekker door met huilen: twee zalige tear-jerkers bood mijn tv/DVR: The, spannende en geëngageerde, constant gardener met prachtige beelden van Afrika en muziek van de Keniaan Ayub Ogada en het Iers/Britse drama In America hielden me lekker in die stemming. Gelukkig liep de laatste film beter af dan de eerste en viel ik na een verslag van dochter Roos die na het concert nog even langs wipte lekker uitgehuild en getroost in slaap. Vanmorgen gaat het, zoals te verwachten viel, weer stukken beter, loop ik achterstallig zingend door het huis en heb ik de energie om dat te melden. Jammer dat het concert op vrijdag was. Ik had me graag als tulpje laten plukken.

verliezen en toch gewonnen

Gisteren in het AvL bleken mijn bloedwaarden niet helemaal acceptabel meer. Ik had met name te weinig neutrofiele granulocyten, een soort witte bloedlichaampjes. Ja ja, je leert wat vreemde woorden als je ziek bent. Door dat tekort zou mijn weerstand tegen infecties beneden peil zijn, hetgeen ik vreemd vind. Iedereen om me heen is de afgelopen maanden ziek geweest behalve ik. De afgelopen dagen hier in huis nog Sjoerd snotterend boven kamilledampen en zijn vriendinnetje Rianne met koorts in bed. Verder heb ikzelf in België een doodzieke vriendin gezoend, met handen onder de krabben van de rozenstruiken en andere met tuinklussen opgelopen wondjes lekker in de grond zitten wroeten en toch geen infecties opgelopen. Alles is al weer mooi genezen; mijn bloedstollende bloedplaatjes, trombocyten genaamd, moeten beslist nog op peil zijn. Ik heb vergeten naar de rest van de bloedwaarden te informeren. Volgende week maar weer eens een uitdraai vragen van het overzicht van de afgelopen weken.
Door dat tekort aan neutrofiele granulocyten kreeg ik van een van de chemobestanddelen, carboplatin, 10% minder toegediend. Daar ging buiten mijn gezichtsveld een discussie tussen de deskundigen aan vooraf. Ik vreesde al voor bloedtransfusies en zo. Maar gelukkig ging de chemo gewoon door. Het zet je echter wel aan het denken. Waardoor zijn die witte bloedlichaampjes ineens vertrokken terwijl ik me toch afgezien van de kanker en bijwerkingen van de medicijnen super gezond voel? Ik denk dat die granulocyten met succes al die dreigende infecties hebben bestreden. Mijn legertje verdedigers heeft daarbij flinke verliezen geleden maar wel gewonnen. Nu mijn huisgenoten weer gezond zijn en ik braaf binnensbovenhuis met schone handen slechts kan kijken naar de dikker wordende knoppen aan de geknotte platanen op het plein en bloeiende iepen in de verte zullen mijn legers vast weer snel op sterkte zijn.

aftellen

Morgen begin ik aan de laatste serie van zes weken chemo. Het einde van deze fase van de behandeling is in zicht. Dat geeft een goed gevoel.
In België was het lente de dagen dat ik daar was. De weergoden waren me gunstig gezind. Ik had echt vakantie. Mijn middagdutjes deed ik op het terras in de zon en ik heb lekker in de tuin gerommeld voor zover mijn benen en rug mee wilden werken.
Ik loop heel slecht en ook trappenlopen gaat niet best. Misschien ligt dat aan de inmiddels 7 kilo overgewicht die ik voortdurend mee moet sjouwen. Verder heb ik weinig klachten op dit moment. Wat kortademig en snel moe, maar nauwelijks iets dat lijkt op misselijkheid. Wel nog rampzalig veel scheten. Verder eet en drink ik weer alles; ik heb alleen nog enige afkeer van de geur van gebakken ui en knoflook al eet ik dat weer graag. De keukendeur moet dicht als Sjoerd kookt en de afzuiger aan. Ik heb ook nog een lichte voorkeur voor zoet, die ik gezien mijn gewicht probeer te negeren. Alleen trakteerde ik mezelf in België af en toe wel op een zoet schippersbittertje; normaal zou ik aan de Beerenburg zijn gegaan. De whisky liet ik nog maar even staan. Ook de Jägermeister op het grote Deining jubilemfeest smaakte me prima. Vanaf morgen verandert dat dus allemaal weer. Maar morgen om deze tijd kan ik wel zeggen: nog maar vijf keer chemo. En dat schiet op.

energie

Ik heb de tweede periode met 6 weken chemo achter de rug. Alleen al de gedachte dat ik morgen niet aan het infuus hoef geeft me vleugels. Ik barst van de energie en verheug me erg op twee chemoloze weken, voelde me deze week daardoor al een stuk beter. Bovendien is het me gelukt een deadline te halen waar ik erg tegenaan hikte. Mijn notebook is weer in orde: een verse Windows installatie op een grotere harde schijf en meer werkgeheugen. Thunderbird werkt weer en al mijn mail sinds 1997 zit er weer in: ik ben klaar voor een weekje België. Donderdag vertrek ik als ik weer fit genoeg ben om een aantal uren achter het stuur te zitten.
Joepie! Nu de lente nog.

Niets mis maar slow motion

Ik krijg bezorgde mailtjes omdat er de laatste weken niets op mijn blog is verschenen. Lieve mensen, maak jullie niet bezorgd. Het gaat zeker niet slechter met me. Maar mijn energie is beperkt en ik heb een paar artikelen moeten schrijven. Deze week had ik verschillende deadlines. Verder zou ik as. maandag voor het eerst weer een interview buitenshuis hebben. Erop gokkend dat dat op de helderste dag van de week wel zou lukken. Ik kon geen nee zeggen tegen dat artikel, zowel vanwege mijn financiën als met het oog op de toekomst. Ik mag mijn opdrachtgevers niet verliezen. Helaas is dat interview verschoven naar donderdag. Ik hoop dat het nog gaat lukken op die dag. Ik ben dan nog net niet aan de Primperan, een anti-misselijkheidsmiddel waar ik erg duf van word en niet mee mag auto rijden, laat staan dat ik dan dan nog in staat ben intelligente vragen te stellen. Verder doorschuiven naar de volgende maandag is niet aan de orde i.v.m. de deadline.

En passant ben ik ook nog bezig met het redden van de softwareconfiguratie op mijn notebook. Windows wil niet meer opstarten en de herstelconsole werkt ook niet. Het register en/of de Master Boot Record van mijn notebook is gecrasht, waarschijnlijk doordat de harde schijf overvol zit. Met een liveCD van de grote Ubuntu (linux) probeer ik het een en ander in het inwendige van Windows te bereiken. Kost erg veel hersengekars en tijd want al die medicatie tast mijn IQ behoorlijk aan. Ik ben in alles behoorlijk traag, zowel met mijn hersens als met mijn lijf. Als het vandaag niet lukt dan geef ik het op en begin ik aan een verse installatie van XP. Maar als ik dat toch ga doen en ik alles opnieuw moet installeren, alle die fijne programmaatjes die ik in de loop van de jaren op mijn notebook had verzameld, dan maak ik maar van de gelegenheid gebruik om het apparaat open te schroeven en er extra geheugen en een grotere harde schijf in te zetten. Want verder is er eigenlijk niets mis met mijn intussen al weer ruim 4 jaar oude bij de Aldi gekochte Medion notebook.
En dus ook niet met mij. Ik heb gewoon weinig te melden. Ik leef nog net als mijn notebook in slow motion

goed nieuws

Vanmorgen kreeg ik de uitslag van de hersenscan die vanwege mijn ms-historie in het VU ziekenhuis is gemaakt. Er zijn geen uitzaaiingen van de kanker in mijn hersenen gevonden. Mijn chronische hoofdpijn en de druk in mijn hoofd worden niet veroorzaakt door een tumor. En wat bovenal prettig was om te horen: de ms heeft zich niet naar mijn hersenen uitgebreid. Er zijn geen nieuwe laesies gevonden. De ms blijft dus beperkt tot mijn ruggenmerg.

Vreemd is wel dat ze in het Prinsengrachtziekenhuis geen aanwijzingen voor een chronische voorhoofdsholteontsteking hebben gevonden op de foto’s die daar zijn gemaakt n.a.v. die regelmatige pijn links in mijn voorhoofd. Ik vertrouw die afdeling daar voor geen cent meer. Het allereerste knobbeltje in mijn borst dat 15 jaar geleden toch borstkanker bleek te zijn hebben ze daarvoor ook jarenlang als niets betekenend gekenmerkt. Ik blijf er maar vanuit gaan dat hoofdpijn die overgaat met een neusspray of het spoelen van mijn neus- en andere holtes met zout water een holte-ontsteking is. En ik ga nooit meer naar het Prinsengrachtziekenhuis voor foto’s.

relatieve last

Afgezien van vermoeidheid, concentratieverlies en een onbedwingbare behoefte om ‘s middags te slapen heb ik weinig last van de chemo deze eerste week van de nieuwe cyclus. Tis natuurlijk maar wat je weinig last noemt, alles is relatief, maar onrustige darmen en misselijkheid zijn een stuk erger dan voornoemde problemen al maken die me het produceren van teksten wel erg moeilijk.
Tegen de darm- en maagproblemen blijken de volgende maatregelen goed te werken: woendagavond (de hyperdag na de infuusdag) Kytril ingenomen evenals donderdagavond. Vanaf donderdag ‘s ochtends heel vroeg Pantozol op mijn nuchtere maag ivm met maagzuur. Vanaf donderdagavond ipv Kytril een halve Primperan. Een half tablet blijkt genoeg en ik word er veel minder duf van. En ook dat is relatief want ik moet nu toch echt even een dutje doen.

resultaat eerste chemocyclus

Mijn tumoren reageren naar wens op de chemo en de Herceptin. Dat is de uitslag van de MRI-scan die vorige week van mijn borsten is gemaakt. De tumoren zijn aanzienlijk kleiner geworden. Goed nieuws dus. Ik ga morgen gewoon weer aan het infuus en begin aan de volgende 6 weken chemo. De eerste cyclus van 8 weken is lekker snel verlopen door alle afleiding van de feestdagen. Deze laatste chemovrije week voelde ik me afgezien van zware vermoeidheid weer bijna normaal. Dat kwam goed uit met alle nieuwjaarsborrels, begrafenissen en verjaardagen. Ik kon gewoon mee drinken en heb me de champagne en wijn dus lekker laten smaken.

Inmiddels weet ik ook dat ik eind mei geopereerd word, dat er na een herstelperiode nog een periode met bestraling volgt en dat ik het jaar vol maak met de continuering van een dan drie-wekelijkse toediening per infuus van Herceptin.

bloed

Nu ik ineens geen rode zakdoeken meer heb realiseer ik me dat ik het nog nooit over mijn neusslijmvlies heb gehad. Al vanaf de dag na de eerste chemo snuit ik bloed, verse bloedstolsels of gedroogde korstjes. De bloedvaten in mijn neus zijn kennelijk erg kwetsbaar door de chemo; het beschermende slijmvlies was vrijwel onmiddellijk na de toediening van de eerste chemo verdwenen. Met uierzalf houd ik sindsdien de droge binnenkant van mijn neus zacht en vettig. Maar bloeden blijft hij wel bij het snuiten. Bloedneuzen heb ik gelukkig nog niet. De stollingsfactor in mijn bloed is nog voldoende ook al zijn mijn bloedwaarden intussen wel bijna gehalveerd. Ik weet dat mijn Hb gezakt is van 8.3 naar 7.2. De rest zei me niet veel maar ik zal de volgende keer dat ik aan het infuus lig de cijfers overschrijven uit mijn dossier en om uitleg vragen. Dan kan ik de statistiek daarvan bijhouden.

over energie, drank en geborrel

Ik moet nodig weer wat melden over mijn fysieke toestand. Hier in België is goed meetbaar aan de lengte van de wandelingen die ik kan maken hoeveel energie ik heb. Helaas blijkt dat niet zo veel te zijn. Alhoewel ik na een infuusvrije week wel weer wat meer kan is het bij lange na niet de afstand die ik mét ms en stokken maar zonder kanker en chemo aflegde. Het is nauwelijks meer dan een rondje dorp. Verder heb ik iedere middag echt een paar uur slaap nodig.

Ik neem sinds een paar dagen geen Pantozol meer in tegen maagzuur. Pillen tegen misselijkheid liet ik al eerder achterwege omdat de bijwerkingen vervelender waren dan de vage misselijkheid die ik nog voelde. Wat blijft zijn mijn onrustige darmen en een opgeblazen gevoel; een normale drol draaien is er nog steeds niet bij. En ik ben blij dat ik alleen slaap want de scheten die ik in grote aantallen onder mijn dekbed produceer zouden elke vorm van liefde hebben verjaagd.

Wat betreft drank: ik heb inderdaad zoals ik hoopte een glaasje champagne kunnen drinken op het nieuwe jaar. Maar aan meer dan een had ik geen behoefte. Een enkele keer heb ik deze week met mijn gasten rond borreltijd een glaasje Beerenburg genomen of een Campari met citroen en ijs. Bittere drankjes smaken me beter, maar ook die smaken niet naar meer en van bier waar ik af en toe zin in denk te hebben krijg ik nog meer borrels in mijn buik.

een goed begin

Ik heb de smaak te pakken. Vanaf het moment dat ik me voor mijn gasten op oudejaarsavond feestelijk kleedde, mét pruik, heb ik ze iedere ochtend op een andere pruik getrakteerd. Ik genoot van de verrassing op de smoeltjes van de jongens van Melvin. Dat voelde goed. Ik heb besloten daarmee door te gaan. Ik doe er lippenstift bij op en kijk met plezier naar mezelf als ik langs een spiegel loop. Ik ben er weer.