vrijdag 26 juni 2009

Mazzel

Ik word heel oud. Ik voel het aan mijn water. Nu Michael Jackson op 50 jarige leeftijd aan een hartstilstand is overleden weet ik het zeker: ik doe er zelf nog minstens 20 jaar bij. Ze zullen tzt zeggen dat ik wat ben tegengewerkt maar dat ik nog still going strong ben. “Ondanks de tegenslagen doet ze het fysiek nog prima en ze is ook nog hartstikke bij de pinken.” Zo zal het gaan en ook zo: “Ze ziet er voor haar tachtigste nog geweldig uit. Wat een bofkont met die siliconen borsten.”
Ik voel vandaag de vooruit gang heel sterk. Vraagt iedereen: “Hoe gaat het? Word je niet moe van de bestraling?” Nee, ik word niet moe van de bestraling. Het opknappen van de chemo en operatie gaat sneller dan het moe worden van de bestraling. Ik ben van alle extra pijnstillers af en komende maandag mag ik mijn armen eindelijk weer bewegen zoals ik dat gewend ben: met de handen uit de mouwen.
Vandaag na een vroege bestraling, de laatste van de eerste week van vijf, doorgereden naar België alwaar ik voor het eerst sinds vorig jaar november weer in staat was tot een ‘rondje dorp’ met walking sticks. Gisteren lukte het ook al om op de fiets (wel met elektrische trapondersteuning natuurlijk) in het Oosterpark te komen om van een geweldige Carmen te genieten. De lange zit van 4 uur heb ik volgehouden. Geef mij maar opera. Van MJ was ik nooit een fan, heb hem altijd al een zielig figuur gevonden. Hoezo de King? Dat blijft voor mij Elvis! Al was die ook geen lang leven beschoren. Nee, ik doe het beter. En je hoeft geen MJ te zijn om je plastische chirurgie te kunnen veroorloven. Als je mazzel hebt!

vrijdag 12 juni 2009

antwoord van de radioloog

Het team radiologen heeft overleg gehad over de afwijkende situatie van mijn uitzaaiingen en wat in dit geval de beste tactiek is. Naar aanleiding van mijn mailtje aan de nurse practitioner werd ik door mijn radioloog gebeld om daar verslag van te doen en mijn vragen die in feite dezelfde waren die het team zich stelde voor zover mogelijk te beantwoorden.
Ze hebben geen definitief antwoord op mijn vraag of mijn nieuwe borstkanker veroorzaakt is door de bestraling in 1994. De wetenschap is nog niet zover dat ze dat aan het weefsel kunnen zien. Daar wordt nog naar gezocht. Statistisch gezien is de kans echter erg klein omdat ik de bestraling op latere leeftijd heb gehad. Ik was 47. Vooral bij vrouwen tussen de 20 en 30 en al in mindere mate tussen de 30 en 40 met de ziekte van Hodgkin (klierkanker) zien ze heel soms tumoren ontstaan in het deel van de borst dat met de oksel mee was bestraald. Die vrouwen hadden oorspronkelijk dus geen borstkanker. Als je eenmaal borstkanker hebt gehad zijn er erfelijke en/of omgevingsfactoren (geweest) die de kans vergroten dat je opnieuw borstkanker krijgt. Ook in de bestraalde borst. Die kans is groter dan de kans dat ik door de vroegere bestraling een tumor zou hebben gekregen.
Het team vindt het belangrijk om met name de gebieden rondom de (verwijderde) klieren waar tumoren in zaten te bestralen om daar nog eventuele onzichtbare foute cellen te steriliseren. Dat wordt dus het linkerokselgebied waar de klieren zijn verwijderd en het gebied onder mijn linkersleutelbeen waar ze voor de chemo via scans vergrote klieren hebben gezien waar ze operatief niet bij konden. De twijfelachtige route laten ze dus achterwege; mijn keel blijft gespaard. Wel heb ik door bestraling van het okselgebied een grotere kans op lymfoedeem in mijn linkerarm. De kans dat ik tijdelijk een dikkere arm krijg is 30%. De kans dat het oedeem blijvend is is 15%. Ik ben al begonnen met preventieve lymfdrainage en massage. Ik hoop dus maar dat dat me bespaard blijft. Rechts heb ik het ook goed gedaan na de verwijdering van 22 klieren. Maar daar ben ik nooit bestraald en dat schijnt wel uit te maken.

donderdag 11 juni 2009

gemengde gevoelens

De uitslag van het weefselonderzoek was heel gunstig. Zowel in de okselklieren, waar eerst walnootgrote tumoren zaten, als in mijn rechterborst was nergens meer een spoor van kanker te bekennen. Dit keer waren het 30 schone klieren die eruit zijn gehaald. De chemo heeft goed gewerkt. Al die narigheid was dus niet voor niets. De vreugdevolle impact daarvan drong pas uren later tot me door. Vooral door de blijdschap van mijn omgeving. En nog steeds heb ik enige reserves omdat ik 15 jaar geleden een vele malen betere uitslag had en veel meer kans op definitieve genezing. En je ziet wat daarvan is terechtgekomen.

Het gesprek bij de radiotherapeut verliep wat minder bevredigend. Ik moest bestraald worden, dat is het protocol en dat wist ik, maar wáár dat blijkt nog een discussiepunt. Ze willen de route bestralen die de kankercellen via lymfva
ten en klieren hebben genomen van de tumor in de borst naar de uitzaaiingen in de okselklieren. Dat is de gebruikelijke gang van zaken. Maar over die route van de rechterborst naar de linkeroksel heerst twijfel. Waren ze via de klieren onder mijn borstbeen gegaan of via die onder het rechtersleutelbeen? In dat laatste geval zouden de klieren onder beide sleutelbeenderen moeten worden behandeld waarbij onvermijdelijk een stukje keelgebied zou worden meebestraald . Daardoor kon ik ‘hopelijk tijdelijke slikklachten’ krijgen, zoals het eufemistisch in mijn bestralingsboekje staat beschreven. Met zulke neveneffecten had ik helemaal geen rekening gehouden. Ik moet er even niet aan denken de rest van mijn weer met jaren verlengde leven slikklachten. Shit, en ik houd zo van lekker eten. Vooral die twijfel over het te bestralen gebied maakt mij er niet geruster op dat ze het juiste gebied kiezen en dus op de effectiviteit van deze onderneming. Moet ik überhaupt wel bestraald worden? In een klein aantal gevallen levert bestraling nieuwe kanker op las ik ergens. Is de nieuwe kanker van nu, die van een andere soort blijkt te zijn dan die van 15 jaar geleden, misschien wel te danken aan de bestralingen van toen? Ik geloof dat het weer tijd is voor een mailtje aan mijn nurse practitioner.

woensdag 10 juni 2009

tevreden plasten

De plasten, zoals het team plastisch chirurgen en co’s door het verplegend personeel wordt genoemd, waren vanaf het begin af aan heel enthousiast over het resultaat van de operatie. Mijn huid was overal goed doorbloed en de wonden bleven mooi droog. In het begin kwam er om de paar uur iemand onder het nepvachtje kijken dat op mijn blote verminkte borst lag. Geen verband of pleister te bekennen. Het vachtje hield afstand en lucht tussen de keurig dichtgenaaide wonden en mijn operatiehemd en beddengoed. Het diende vooral ook om mijn borsten warm te houden: een warme huid heeft actieve bloedvaten en dat is noodzakelijk om alle verbindingen weer te repareren zodat het zaakje goed doorbloed, gevoed, van zuurstof voorzien en dus in leven blijft.

Tijdens het aftekenen voor de operatie, toen met een viltstift het knippatroon op mijn borst werd aangebracht vertelden ze me dat er verticaal aan de okselzijden en horizontaal onder mijn borsten dammetjes werden gelegd. Deze werden aangegeven met een stippellijn. Alle echte snijlijnen, een cirkeltje om mijn tepels met een extra uitloper om het gat ruimer te maken voor het weghalen van de inhoud en een flinke lijn schuin op mijn rug langs mijn imaginaire badpak waren doorgetrokken lijnen. De oncoloog mocht geloof ik zelf bepalen hoe hij in mijn oksel ging snijden. Ik kan me niet herinneren dat daar wat werd afgetekend. De dammetjes om mijn borsten moeten voorkomen dat de protheses aan de wandel gaan. Ze bestaan uit onderhuidse hechtingen met oplosbaar draad aan het borstvlies op mijn ribben. Het zijn deze hechtingen die vanaf de operatie tot nu toe de meeste pijn veroorzaken. Het borstvlies schijnt erg gevoelig te zijn en als er bij bepaalde bewegingen door die hechtingen aan getrokken wordt veroorzaakt dat een snerpende pijn. Drukken op die plaats helpt. Een ander effect van de hechtingen is dat het lijkt alsof ik een te kleine bh aan heb met een strakke band onder mijn borsten door naar mijn rug. Vanwege dat gevoel en de behoefte aan druk op de hechtingen draag ik al vanaf een paar dagen na de operatie een strakke sport-bh. Dat geeft in zekere zin verlichting. Wel niet echt omdat ik een hekel heb aan strakke bh’s, maar uitdoen helpt ook niet, dat strakke ingesnoerde gevoel blijft toch. Ik hoop dat die hechtingen snel oplossen. Drie tot zes weken staat daarvoor.
Voor de rest is het hele operatiegebied t/m de binnenkant van mijn linker bovenarm waaronder de klieren zijn weggehaald vrijwel gevoelloos, Oppervlakkige aanraking van mijn onttepelde borsten voel ik niet, duwen en knijpen een beetje. Toch is het, als ik ze niet aanraak, nog net het zelfde gevoel als vroeger, maar dan voorlopig dus met een te krappe bh aan. Het is net alsof ze er nog zitten; ik kan me zelfs inbeelden dat ik mijn tepels voel zolang ik er maar met mijn handen vanaf blijf, Soms denk ik een steekje of kriebeltje ‘ín’ een van mijn borsten te voelen. Als ik mijn hand erop leg en druk gaat dat over. Krabben helpt niet, dat voel ik niet. Bewegen in het algemeen levert vooral in bed nog problemen op. Ik kan en mag mijn armen nog maar heel beperkt gebruiken en heb weinig kracht om van lighouding te veranderen of om overeind te komen. Als ik over een maand weer wat meer mag van de plasten zal het wel beter gaan. Nu durf ik niets te forceren uit angst dat ik het eindresultaat verpest. Op internet lees je de verschrikkelijkste verhalen van gespleten borstspieren waar de prothese af en toe uitpuilt. Dat zal mij niet gebeuren. Ik wil aan deze narigheid toch wel een paar knappe stevige tieten overhouden. Pas als alles op zijn plaats is vastgegroeid ga ik er weer lekker tegenaan.

Om wondvocht af te voeren uit het operatiegebied waren er vijf drains aangelegd. Met slangen met een soort slipkoppelingen (die los konden schieten als ik ergens achter bleef haken) werd het bloederige vocht door vacuümflessen opgezogen. Ik produceerde overvloedige hoeveelheden tot op de laatste dag van de opname. Ze vonden 5 flessen echter te veel om mee naar huis te gaan. Twee drains rechts die het minste liepen, nog maar 30 ml per dag, mochten eraf. Dat leverde me een paar dagen flinke stuwingen in mijn rechterborst op. Een herkenbaar gevoel vanuit uit de tijd dat ik baby's had.
Die eerste week thuis moest ik nog verschillende keren terug naar het ziekenhuis. Dinsdag voor mijn driewekelijkse portie Herceptin via het infuus en donderdag voor wondcontrole bij de verpleegkundige, een gesprek over de uitslag van het weefselonderzoek en een gesprek met de radiotherapeut. Bij de verpleegkundige mocht de laatste drain aan de rechterkant eruit. Nu had ik alleen nog links twee drains. Die zouden er zondag, precies 14 dagen na de operatie uit gaan, ongeacht de productie. Dat leverde vervolgens ook weer stuwingen op. Maar tot op heden gelukkig niet genoeg voor een punctie. Hoewel het hele operatiegebied wat meer gezwollen is dan in het ziekenhuis denk ik dat de plasten nog steeds tevreden kunnen zijn. Pas eind augustus heb ik weer een afspraak met ze. Dan moeten die vreemde uitstulpingen aan mijn lijf de vorm van borsten hebben aangenomen. Ik hoop maar dat ze gelijk hebben, die plasten.

PS ik voeg binnenkort wat illustratieve foto's toe (niet voor gevoelige zieltjes)

dinsdag 9 juni 2009

Frankensteins vrouw

Het is achter de rug; ik heb het overleefd. De operatie ging vlot, in mijn beleving althans. Ik heb zelfs niet gemerkt dat ik onder narcose ging. Dat zal een uur of half negen geweest zijn. Het daarvoor aanbrengen van de epiduraalpomp was zoals verwacht geen lolletje. Het gebeurde zittend op de rand van een tafel terwijl een verpleegster me vast hield. Met name mijn reactie op de adrenaline die ze inspuiten is erg heftig en onaangenaam: koud zweet, duizeligheid en verlies van controle over mijn denkvermogen. Toen dat achter de rug was mocht ik gaan liggen. Mijn ms-benen tintelden nog na van de stress. Omhoog kijkend begreep ik dat het de operatietafel was waarop ik had gezeten. Ik herkende die grote lampen aan scharnierende armen van ziekenhuisseries op de tv. Ik kreeg een infuus in mijn hand en daarna weet ik niets meer totdat ik om exact 14.00 mijn ogen opendeed. Dat was de stand van de wijzers op de klok tegenover mijn bed in de uitslaapkamer; het eerste dat ik zag. Er zijn geen overgangsgebieden naar of uit een narcose is mijn ervaring. Je bent er en je bent er weer, even helder als daarvoor, alleen op een andere plek en met afgrijselijke littekens. Daartussenin is niets, geen sluimerende slaap waaruit je wakker wordt met vage herinneringen aan een hond die blafte in de verte, geen moe van nieuwe indrukken en ervaringen wegzakken in de vergetelheid van de nacht. Ze kunnen intussen met je doen wat ze willen; je hebt er geen herinnering aan. De ultieme party-drug dus.

Terug in mijn luxe een-persoonsziekenhuiskamer bleek dat ik mijn onderarmen niet kon gebruiken. Dat kwam door de epiduraalpomp die alles op borstniveau min of meer uitschakelde, niet alleen de pijn. Dat duurde een paar dagen; het ging steeds beter naar mate de pomp lager werd gezet. Vlak na de operatie kon ik echt niets, niet zelf eten en ook niet op de alarmknop drukken waarvan het verplegend personeel overigens erg zenuwachtig werd. Ze vroegen me of ik luid genoeg kon roepen. Het “zuster” kwam er volgens mij overtuigend genoeg uit, maar pas toen ik voorstelde dat ding met de alarmknop met pleisters aan het hekje van mijn bed vast te maken zodat ik er met mijn elleboog bij kon waren ze gerustgesteld. Ze vonden dat een geweldig slim idee van me; ik vertelde ze maar dat ik ingenieur was. Eens een ingenieur, altijd een ingenieur. Roos heeft me later die middag zitten voeren. De gepocheerde botervis met aardappelpuree die ik voor de zekerheid besteld had smaakte me prima, ik voelde me helder en goed die eerste uren na de operatie.


Daarna volgden een paar dagen en nachten dat ik niet wilde weten dat ik leefde. Met mijn ogen dicht, volgepropt met pijnstillers doorstond ik de vrachtauto die op mijn borst stond fout geparkeerd. Met radio 1 op mijn koptelefoon probeerde ik de tijd te vergeten en hield ik me drijvende in een zee van pijn en narigheid vastklampend aan het besef dat het over een paar dagen beter zou gaan. Eigenlijk was het niet eens zo zeer de pijn van de operatie waarvan ik last had. Het was de pijn in mijn rug en de spasmes in mijn benen die steeds erger werden door het langdurige op mijn rug liggen en niet kunnen bewegen met daarbij nog een knallende koppijn omdat mijn voorhoofdsholtes het ziekenhuisklimaat niet verdroegen. Het duurde even tot dat tot mij doordrong en dat het dus geen zin had de epiduraalpomp hoger te zetten; ik moest gaan bewegen en mijn holtes met zout water spoelen. Toen na een paar dagen de blaaskatheter eruit mocht en ik meer bewegingsvrijheid kreeg ging het beter. Al snel kon ik zelf nadat ik de vijf flessen van de drains in twee plastic tassen aan de paal van de epi-pomp had gehangen naar mijn privé badkamertje om te plassen. Dat lukte alleen ‘s nachts niet meer toen ik een dag later een urineweginfectie kreeg. Het was met een duf en slaperig hoofd zo’n gedoe met slangen en flessen aan weerszijden van mijn bed en het loskoppelen van de elektra en uitschakelen van het daarop volgende alarm van de pomp dat ik de wc niet meer op tijd haalde. De alarmknop bracht uitkomst en ik kreeg een po-stoel naast mijn bed.


Op dag vijf begonnen ze over ontslag te praten, kreeg ik instructies hoe ik de vacuümflessen van de drains moest verwisselen. Ik zag me echter nog niet overleven zonder po-stoel naast mijn bed en liet ze lekker kletsen. Ze lieten het gelukkig wel min of meer aan mij over om te bepalen of ik er aan toe was om naar huis te gaan en dat was ik nog niet. Maar diezelfde avond begon ik voor het eerst wel nieuwsgierig te worden naar de wereld buiten mijn kamer. Ik had in de lift zien staan dat op de zevende verdieping een terras was voor patiënten. Ik besloot met pomppaal en zakken met slangen en flessen in de lift te stappen en de zon die al die dagen uitbundig had geschenen op te zoeken. Zaterdag en zondag ontving ik mijn bezoek daar op het terras. Ik voelde me met het uur beter. Maandag was ik zover dat ik met de resterende drie drains naar huis kon. Precies een week later. Met een paar nieuwe tieten waarvan de aaibaarheidsfactor voorlopig nog onder nul ligt. De afgrijsingwekkendheid ervan scoort daarentegen flink hoog. Toch wen ik aan het beeld in de spiegel. Ik voel me de vrouw van Frankenstein, trots op haar aangenaaide borsten. Het leven heeft wel bijzondere ervaringen voor me in petto. Het blijft spannend.