Ik heb de stoute schoenen aangetrokken om een van mijn opdrachtgevers mijn ziekte te melden: een vakblad waar ik al bijna 15 jaar voor werk. Bij de eerste opdrachten voor dat blad speelde de nog niet ontdekte MS al een rol: ik reed met twee voeten op het gaspedaal voor een reportage naar Friesland omdat ik niet genoeg kracht had het met een over die afstand vol te houden. Ze zijn een trouwe klant van me gebleken en nu het even niet lijkt te lukken om ergens persoonlijk heen te gaan heb ik mijn fysieke omstandigheden maar gemeld. Voor artikelen over machines maakte ik altijd persoonlijk de foto’s van technisch interessante details. Ze hebben me alle medewerking toegezegd om voortaan de zaken per telefoon en e-mail af te kunnen handelen en sturen zelf zo nodig is hun fotograaf op pad. Fotograaf ook blij.
Voor een andere vakblad schrijf ik advertorialteksten voor bouwmaterialen. Die opdrachtgever heb ik gemeld alleen nog telefonisch interviews af te nemen omdat een persoonlijk gesprek op een bedrijf niet efficiënt blijkt te werken en me te veel tijd kost. Ze gebruiken me tijdens zo’n gesprek vaak als een katalysator voor de eigen beeldvorming, hebben er nog niet over nagedacht wat een advertorial inhoudt en welk product de aandacht moet krijgen. Tijdens zo’n gesprek zijn ze al brainstormend aan het bedenken wat ze gaan communiceren en ik moet oeverloze verhalen over het reilen en zeilen van het bedrijf aanhoren. Daar ben ik niet voor, dat moeten ze met hun eigen communicatie/pr-medewerker doen of met het externe communicatiebureau dat ook de andere publiciteit rondom het bedrijf regelt en adviseert. Tenzij ze mij als communicatieadviseur inhuren natuurlijk en daarvoor navenant betalen. Ook die opdrachtgever geeft nu direct aan zijn klanten door dat de zaken per telefoon en e-mail worden afgehandeld. Ze snapten het helemaal. Een ander soort begrip. Maar even effectief.
vrijdag 28 november 2008
donderdag 27 november 2008
back to normal
De pijnstillende en oppeppende werking van de chemo is weer over. Vanmorgen vroeg al een Primperan (metoclopramide) tabletje genomen om het ongemakkelijke gevoel in mijn maag te dempen en lang op de wc gezeten om alles wat ik de afgelopen dagen teveel heb gegeten er weer uit te laten pruttelen. Wel fijn dat ik even niet op mijn lijn hoef te letten en de pot tabletten tegen de verwachte obstipatie (bijwerking anti-misselijkheidsmiddelen) nog niet hoef te gebruiken. Liever een lekker stuk gevulde roomboterspeculaas dan nog weer een pil. De pijn door de overactiviteit van gisteren heb ik wat gesust door een halfuurtje pulserende stroompjes door mijn SI-gewricht te sturen met het tens-apparaatje dat ik via de pijnpoli van de VU te leen heb. Alles is weer vrijwel normaal. Ik ga proberen me op werken te concentreren. Dat is wel een beetje een probleem. Het lukt me nauwelijks mijn grijze massa te kanaliseren tot zinnige gedachten. Als ik echt wil nadenken over een technisch probleem vormt zich een beknellende helm om mijn hoofd waar zich maar met moeite enige bruikbare formulering onderuit weet te wurmen. Eerst maar eens onder de douche; pyjamadagen passen niet echt bij mijn karakter en bovendien wil de hond eruit.
woensdag 26 november 2008
euforische tweede chemo
Het was een korte week tot aan de tweede chemo. Mijn vaste chemodag is naar de dinsdag verhuist omdat me dat beter uitkomt met de kerstvakantie t.z.t. Hoewel ik zeer bij de dag leef blijft vooruitzien ook belangrijk. Deze eerste week is dus omgevlogen. Ik hoop dat dat zo blijft en dat het dus binnen de kortste keren mei is en deze eerste hindernis op weg naar genezing genomen.
De tweede chemo verliep heel wat sneller dan de eerste. Ik was dit keer om half drie ‘s middags al thuis en een stuk minder duf. Braaf had ik de avond tevoren mijn 2,5 pilletje dexamethason ingenomen. De vorige week was ik dat vergeten, gelukkig mag ik nu wel concluderen, want dexamethson is een zusje van Prednison en daar heb ik rampzalige ervaringen mee. Dit keer ging het dan ook flink mis in de nacht voor de chemo: om half twee werd ik stuiterend van de hardkloppingen wakker, drijvend in het zweet met knallende koppijn. Rusteloos wakker tot rond een uur of vier zich heftige darmkrampen aankondigden en ik in de wc leeg liep. Daarna lukte het me nog een paar uur te slapen tot de wekker om 6.45 u ging. De taxi van Zorgvervoer NL zou om 8.10 komen en ik heb een hekel aan haasten. Die taxi liet het ook dit keer afweten. Dankzij de dexamethason lekker in de stress bel ik ze op, ze snapten het niet, gingen wat regelen en zouden direct terug bellen. Dat telefoontje heb ik niet afgewacht, binnen 2 minuten belde de taxi-meneer al aan. Wat een voordeel toch als je zo dicht bij de Nieuwmarkt woont. Ze bleken gelijk de centrale te hebben gebeld met het genoemde snelle resultaat. De volgende keer reserveer ik de taxi een kwartier te vroeg zodat ik niet meer opgefokt meerijdt met de chauffeur uit angst te laat te komen.
In het AvL was het overigens geen probleem dat ik te laat kwam. Ik moest wachten tot ik werd opgehaald op een half rond balkon in de nieuwe grote hal vol met vrolijke kleurige glazen bollen aan het plafond. Er zitten daar meer mensen te wachten op een dagje chemo. Een vrijwillige meneer voorzag me van thee. Mooi toch zo’n vrijwilligersorganisatie die in het AvL al die zielige kankerpatiënten in wachtruimtes van koffie en thee voorzien. Ik herinner me dat ze in de VU ook zoiets hebben. Daar zijn gastvrouwen met een eigen plekje aan de balie bij de entree. Vrijwillige oude dames die je de weg wijzen en je bij een ziekenhuisopname naar je afdeling brengen. Een nietig mensje van in de zeventig sjouwde toen mijn zware weekend tas vol lectuur voor vijf dagen het halve ziekenhuis door voor ze door had waar we moesten wezen. Erg gênant, maar ik dorst niet in te grijpen.
Ik kreeg dit keer een bed op de dagbehandeling. Daar is het een stuk minder luxe: een tweepersoonskamer zonder sanitair en cafetaria. Maar wel met ieder een eigen tv. De mannelijke verpleegkundige die me het infuus moest indoen en bloed afnemen was een vriendelijke allochtoon (sorry voor het woord, maar ik heb geen idee waar hij vandaan komt) die heel zenuwachtig werd van mijn corticosteroïdenstress en -emoties. Ik heb me wel duizend keer verontschuldigd. Hij prikte goed. Het is raar om te ervaren dat in één ziekenhuis iedere afdeling een verschillende manier van infusen inbrengen heeft. Bij nucleaire geneeskunde zweren ze bij aders in je elleboog net als bij het lab voor bloed afnemen. Voordeel: ze zien je aders, bij mij althans, goed, nadeel: je kunt je arm niet echt bewegen met zo’n stijf slangetje in een gewricht. Op de vierde verdieping bij de opname waar ik vorige week lag deden ze heel moeilijk en zochten ze een ader ergens tussen mijn spieren in mijn onderarm. Dat ging dus ook prompt mis: auw, auw, auw! Van de week bedacht ik volgens mij iets slims om het zicht op die aders te verbeteren. Als ze in openbare toiletten en andere publieke ruimtes blauw licht gebruiken om het spuiten door junkies te verhinderen zouden ze in deze situatie misschien geel licht kunnen gebruiken. Maar ik kon mijn handige tip ik niet kwijt: mijn allochtoon nam een dikke ader boven op mijn hand en stak daar soepel zijn scherpe slangetje in.
Ook wat betreft de pre-medicatie zijn er verschillende opvattingen. Kreeg ik de vorige week een hele pot met dexamethason mee naar huis om die alle volgende keren ‘s avonds en ‘s ochtends voor de kuur in te nemen, bij de dagbehandeling kreeg ik te horen dat ik die dexamethason de avond te voren - ‘s morgens had ik heb al niet meer ingenomen uit angst voor nog meer narigheid - niet had hoeven innemen. Ik had Kytril moeten innemen. Ik kreeg alleen deze keer nog wat dexamethason via het infuus, maar vanaf volgende week is dexamethason uit mijn programma. Joepie, blijer hadden ze me niet kunnen maken. De rest van de cocktail gisteren bestond naast de chemo uit de pre-medicaties Kytril (granisetron, tegen misselijkheid), Tavegil (anti-hystamine, clemastine) en Zantac (ranitidine, tegen maagzuur). Het werd vlot achterelkaar mijn ader in gepompt; mijn arm werd er helemaal koud van. Om de vloeistof voor te verwarmen heb ik de aanvoerslang maar zigzaggend onder mijn trui geschoven tegen mijn warme lijf.
Gisteren had ik net als vorige week op de dag van de chemo een flinke eetlust. Ik ging dan ook gewoon ‘s avonds naar mijn al ruime 15 jaar bestaande wekelijkse eetclub in de Engelbewaarder en heb mij tegoed gedaan aan een entrecote met frieten en sla. Vooral op de zelfgemaakte mayonaise bij de prima gebakken frieten kan ik me wekelijks weer verheugen. Alleen de wijn trok me niet en ik heb mijn glas Geuze Lambiek maar half leeg gedronken. Die smaakte me vreemd bitter.
Vandaag heb ik een superdag. Stond om 8 uur vol energie op en heb voor het eerst sinds lange tijd minder pijn. Ben gaan zwemmen, koffie drinken met zwemvriendinnen in een art deco winkeltje en boodschappen doen op de Cuijp. Heb een schrijfklus aan genomen en ga vanavond zeker naar mijn koor (tenoren gezocht!). Verrassend die euforie en energie vandaag. Ik ga de ingrediënten van mijn cocktail van gisteren maar eens napluizen om te kijken welk daarvan hiervoor verantwoordelijk is. Daar lust ik wel pap van.
De tweede chemo verliep heel wat sneller dan de eerste. Ik was dit keer om half drie ‘s middags al thuis en een stuk minder duf. Braaf had ik de avond tevoren mijn 2,5 pilletje dexamethason ingenomen. De vorige week was ik dat vergeten, gelukkig mag ik nu wel concluderen, want dexamethson is een zusje van Prednison en daar heb ik rampzalige ervaringen mee. Dit keer ging het dan ook flink mis in de nacht voor de chemo: om half twee werd ik stuiterend van de hardkloppingen wakker, drijvend in het zweet met knallende koppijn. Rusteloos wakker tot rond een uur of vier zich heftige darmkrampen aankondigden en ik in de wc leeg liep. Daarna lukte het me nog een paar uur te slapen tot de wekker om 6.45 u ging. De taxi van Zorgvervoer NL zou om 8.10 komen en ik heb een hekel aan haasten. Die taxi liet het ook dit keer afweten. Dankzij de dexamethason lekker in de stress bel ik ze op, ze snapten het niet, gingen wat regelen en zouden direct terug bellen. Dat telefoontje heb ik niet afgewacht, binnen 2 minuten belde de taxi-meneer al aan. Wat een voordeel toch als je zo dicht bij de Nieuwmarkt woont. Ze bleken gelijk de centrale te hebben gebeld met het genoemde snelle resultaat. De volgende keer reserveer ik de taxi een kwartier te vroeg zodat ik niet meer opgefokt meerijdt met de chauffeur uit angst te laat te komen.
In het AvL was het overigens geen probleem dat ik te laat kwam. Ik moest wachten tot ik werd opgehaald op een half rond balkon in de nieuwe grote hal vol met vrolijke kleurige glazen bollen aan het plafond. Er zitten daar meer mensen te wachten op een dagje chemo. Een vrijwillige meneer voorzag me van thee. Mooi toch zo’n vrijwilligersorganisatie die in het AvL al die zielige kankerpatiënten in wachtruimtes van koffie en thee voorzien. Ik herinner me dat ze in de VU ook zoiets hebben. Daar zijn gastvrouwen met een eigen plekje aan de balie bij de entree. Vrijwillige oude dames die je de weg wijzen en je bij een ziekenhuisopname naar je afdeling brengen. Een nietig mensje van in de zeventig sjouwde toen mijn zware weekend tas vol lectuur voor vijf dagen het halve ziekenhuis door voor ze door had waar we moesten wezen. Erg gênant, maar ik dorst niet in te grijpen.
Ik kreeg dit keer een bed op de dagbehandeling. Daar is het een stuk minder luxe: een tweepersoonskamer zonder sanitair en cafetaria. Maar wel met ieder een eigen tv. De mannelijke verpleegkundige die me het infuus moest indoen en bloed afnemen was een vriendelijke allochtoon (sorry voor het woord, maar ik heb geen idee waar hij vandaan komt) die heel zenuwachtig werd van mijn corticosteroïdenstress en -emoties. Ik heb me wel duizend keer verontschuldigd. Hij prikte goed. Het is raar om te ervaren dat in één ziekenhuis iedere afdeling een verschillende manier van infusen inbrengen heeft. Bij nucleaire geneeskunde zweren ze bij aders in je elleboog net als bij het lab voor bloed afnemen. Voordeel: ze zien je aders, bij mij althans, goed, nadeel: je kunt je arm niet echt bewegen met zo’n stijf slangetje in een gewricht. Op de vierde verdieping bij de opname waar ik vorige week lag deden ze heel moeilijk en zochten ze een ader ergens tussen mijn spieren in mijn onderarm. Dat ging dus ook prompt mis: auw, auw, auw! Van de week bedacht ik volgens mij iets slims om het zicht op die aders te verbeteren. Als ze in openbare toiletten en andere publieke ruimtes blauw licht gebruiken om het spuiten door junkies te verhinderen zouden ze in deze situatie misschien geel licht kunnen gebruiken. Maar ik kon mijn handige tip ik niet kwijt: mijn allochtoon nam een dikke ader boven op mijn hand en stak daar soepel zijn scherpe slangetje in.
Ook wat betreft de pre-medicatie zijn er verschillende opvattingen. Kreeg ik de vorige week een hele pot met dexamethason mee naar huis om die alle volgende keren ‘s avonds en ‘s ochtends voor de kuur in te nemen, bij de dagbehandeling kreeg ik te horen dat ik die dexamethason de avond te voren - ‘s morgens had ik heb al niet meer ingenomen uit angst voor nog meer narigheid - niet had hoeven innemen. Ik had Kytril moeten innemen. Ik kreeg alleen deze keer nog wat dexamethason via het infuus, maar vanaf volgende week is dexamethason uit mijn programma. Joepie, blijer hadden ze me niet kunnen maken. De rest van de cocktail gisteren bestond naast de chemo uit de pre-medicaties Kytril (granisetron, tegen misselijkheid), Tavegil (anti-hystamine, clemastine) en Zantac (ranitidine, tegen maagzuur). Het werd vlot achterelkaar mijn ader in gepompt; mijn arm werd er helemaal koud van. Om de vloeistof voor te verwarmen heb ik de aanvoerslang maar zigzaggend onder mijn trui geschoven tegen mijn warme lijf.
Gisteren had ik net als vorige week op de dag van de chemo een flinke eetlust. Ik ging dan ook gewoon ‘s avonds naar mijn al ruime 15 jaar bestaande wekelijkse eetclub in de Engelbewaarder en heb mij tegoed gedaan aan een entrecote met frieten en sla. Vooral op de zelfgemaakte mayonaise bij de prima gebakken frieten kan ik me wekelijks weer verheugen. Alleen de wijn trok me niet en ik heb mijn glas Geuze Lambiek maar half leeg gedronken. Die smaakte me vreemd bitter.
Vandaag heb ik een superdag. Stond om 8 uur vol energie op en heb voor het eerst sinds lange tijd minder pijn. Ben gaan zwemmen, koffie drinken met zwemvriendinnen in een art deco winkeltje en boodschappen doen op de Cuijp. Heb een schrijfklus aan genomen en ga vanavond zeker naar mijn koor (tenoren gezocht!). Verrassend die euforie en energie vandaag. Ik ga de ingrediënten van mijn cocktail van gisteren maar eens napluizen om te kijken welk daarvan hiervoor verantwoordelijk is. Daar lust ik wel pap van.
maandag 24 november 2008
eetlust
Vandaag kwam Marianne me om 8 uur een vers croissantje brengen voor het ontbijt. Wat een luxe. Haar dochter is sinds kort naar een middelbare school op IJburg; die moet vreselijk vroeg de deur uit. En ik word standaard vroeg wakker - ochtendmens, dat weet ze - en tegenwoordig van mijn om koolhydraten jankende hond - die heeft suiker. Ook mijn op leeftijd zijnde huisdieren ontwikkelen op dit moment helaas allerlei kwalen. Ze konden geen slechter moment kiezen. Gelukkig ben ik de laatste dagen weer minder misselijk. Alleen ‘s middags neem ik een tabletje metoclopramide tegen het vage gevoel in mijn maag - die lijkt enorm te zijn opgezwollen - om de tegenzin tegen eten en eten koken te overwinnen. Ik ben blij dat ik voor drie dagen lamstong met zachtzure saus en champignonrisotto heb klaar gemaakt. Ook vandaag hoef ik dus nog niet over eten na te denken, morgen lig ik alweer aan het infuus en woensdag zien we wel weer verder.
De tegenzin tegen allerlei etensluchtjes die mijn zoon produceert wordt helaas steeds sterker: kant-en-klaar gemarineerde kip tandoori en geprefabriceerde gekruide aardappelschijfjes voor in de oven, diepvriespizza’s, pasta carbonara met overdreven veel knoflook etc. grrrrr, ik lijk wel zwanger. Wie weet is hij bereid op den duur zijn menu aan te passen aan mijn behoeftes. Dan hoef ik zelf niet meer te koken en gaan hij en zijn Rianne bovendien een stuk gezonder eten. Ik begin stiekem blij te worden van het proces dat IJmere deze zomer won tegen illegale onderverhuur waardoor de illegale onderverhuurder van Sjoerd de zenuwen kreeg en Sjoerd en zijn vriendinnetje twee weken na hun verhuizing alweer terug op honk waren.
En nu we het toch over eten hebben. Mijn benen zijn weer pudding, mijn voetzolen ouwel. De behandeling heeft duidelijk een averechts effect op mijn MS en dat terwijl mijn internist zei dat die MS juist wel wat beter kon worden door de chemo. Het wil maar niet doordringen dat ik niet zoals anderen reageer op corticosteroïden. Alhoewel de cocktail die ze serveren meer ingrediënten bevat waarvan het effect op MS misschien nog niet is onderzocht. Maar goed, een lang leven in een rolstoel zal ook wel gelukkig kunnen zijn. Beter dan sterven aan kanker. Zolang ik mijn hoofd er maar bij kan houden. En dat schijnt weer terug te komen (lange tijd) na de chemo. Want ook daar zit tegenwoordig af en toe pudding in, in dat hoofd van mij. Gelukkig lust ik dat nog, vooral chocoladepudding met slagroom of zelfgemaakte griesmeelpudding met bessensap.
De tegenzin tegen allerlei etensluchtjes die mijn zoon produceert wordt helaas steeds sterker: kant-en-klaar gemarineerde kip tandoori en geprefabriceerde gekruide aardappelschijfjes voor in de oven, diepvriespizza’s, pasta carbonara met overdreven veel knoflook etc. grrrrr, ik lijk wel zwanger. Wie weet is hij bereid op den duur zijn menu aan te passen aan mijn behoeftes. Dan hoef ik zelf niet meer te koken en gaan hij en zijn Rianne bovendien een stuk gezonder eten. Ik begin stiekem blij te worden van het proces dat IJmere deze zomer won tegen illegale onderverhuur waardoor de illegale onderverhuurder van Sjoerd de zenuwen kreeg en Sjoerd en zijn vriendinnetje twee weken na hun verhuizing alweer terug op honk waren.
En nu we het toch over eten hebben. Mijn benen zijn weer pudding, mijn voetzolen ouwel. De behandeling heeft duidelijk een averechts effect op mijn MS en dat terwijl mijn internist zei dat die MS juist wel wat beter kon worden door de chemo. Het wil maar niet doordringen dat ik niet zoals anderen reageer op corticosteroïden. Alhoewel de cocktail die ze serveren meer ingrediënten bevat waarvan het effect op MS misschien nog niet is onderzocht. Maar goed, een lang leven in een rolstoel zal ook wel gelukkig kunnen zijn. Beter dan sterven aan kanker. Zolang ik mijn hoofd er maar bij kan houden. En dat schijnt weer terug te komen (lange tijd) na de chemo. Want ook daar zit tegenwoordig af en toe pudding in, in dat hoofd van mij. Gelukkig lust ik dat nog, vooral chocoladepudding met slagroom of zelfgemaakte griesmeelpudding met bessensap.
zaterdag 22 november 2008
en daar gaan we dan
Omdat ik eerlijk wil zijn over mijn ervaringen zullen er soms wat minder smakelijke details passeren. De volgende beelden zijn dus minder geschikt voor mensen met een zwakke maag.
Vandaag wil het een stuk minder: met erg stram lijf en knallende koppijn misselijk wakker geworden. Voor het eerst overgegeven, al viel er vóór het ontbijt nog weinig over te geven. Gisteren gedurende de dag een paar keer flinke buikkrampen met keutelige ontlasting en ‘s avonds tegen de misselijkheid voor het eten het eerste pilletje 10 mg metoclopramide. Dat werkte goed, heb lekker gegeten met zelfs een glaasje wijn erbij. Het effect van opnieuw zo’n pilletje is deze ochtend wat minder. Ik moet me dwingen op te staan en te eten. Aan de liters thee die ik normaal drink kom ik niet toe. Ik maak eerst bouillon van een blokje en vervolgens trek ik een paar lamstongetjes uit de vriezer om serieus bouillon te maken. Weet ik ook gelijk wat ik ga eten vanavond: lamstong in citroen-roomsaus met risotto en wilde spinazie. Ik doe alsof ik me erop verheug.
Vandaag wil het een stuk minder: met erg stram lijf en knallende koppijn misselijk wakker geworden. Voor het eerst overgegeven, al viel er vóór het ontbijt nog weinig over te geven. Gisteren gedurende de dag een paar keer flinke buikkrampen met keutelige ontlasting en ‘s avonds tegen de misselijkheid voor het eten het eerste pilletje 10 mg metoclopramide. Dat werkte goed, heb lekker gegeten met zelfs een glaasje wijn erbij. Het effect van opnieuw zo’n pilletje is deze ochtend wat minder. Ik moet me dwingen op te staan en te eten. Aan de liters thee die ik normaal drink kom ik niet toe. Ik maak eerst bouillon van een blokje en vervolgens trek ik een paar lamstongetjes uit de vriezer om serieus bouillon te maken. Weet ik ook gelijk wat ik ga eten vanavond: lamstong in citroen-roomsaus met risotto en wilde spinazie. Ik doe alsof ik me erop verheug.
donderdag 20 november 2008
de eerste chemo
Gisteren was het zover: om 9.00 u zou het gaan beginnen. Maar omdat het de eerste keer was en er nog wat communicatieproblemen en twijfels over mijn behandeling waren lag ik pas om ½ 12 aan het infuus. Gelukkig vonden de discussies daaromtrent buiten mijn medeweten elders plaats. Bij de dagbehandeling was alles volgeboekt, daarom kreeg ik een paar etages hoger een eenpersoonsziekenhuiskamer in plaats van een vliegtuigstoel. Met alle luxe die daarbij hoort, heel riant dus. Ik vond dat ik het verdiende. De eerste uren waren het zwaarst, het wachten en de spanning die steeg. Gelukkig was dochter Roos bij me. Toen om ½ 12 eindelijk dat infuus erin zat kon ik me ontspannen overgeven aan de vele zakjes die aan de haakjes werden gehangen.
Mijn kuur bestaat uit 24 weken lang wekelijks trastuzumab (Herceptin) in combinatie met 3x6 weken carboplatin (Paraplatin) en paclitaxel (Taxol), ook wel PTC-kuur genoemd. De laatste twee middelen zijn de echte chemo’s, daarvan mag ik dus steeds na 6 weken even 2 weken bijkomen. Die middelen werken ook in op andere sneldelende cellen in het lichaam met alle bekende gevolgen van dien: misselijkheid, haaruitval, gebrek aan witte bloedlichaampjes en bloedplaatjes, etc. Herceptin is een monoklonaal anti-lichaam dat het eigen immuunsysteem stimuleert het HER2/neu eiwit - dat de groei van de tumoren versnelt - aan te pakken. De toediening daarvan gaat ook in de twee bijkomweken door. In week 8 is er een MRI-onderzoek en evaluatie om te kijken of de chemo aanslaat, zo niet dan gaan ze over op een andere combi met Herceptin.
De eerste keer chemo duurt langer dan de volgende keren omdat ze na de toediening van elk van bovengenoemde drie middelen soms eerst wel een paar uur kijken hoe mijn reactie erop is voor ze verder gaan met de volgende. De Herceptin wordt extra langzaam toegediend vanwege de risico’s, dat kan een volgende keer mogelijk ook sneller. Verder is ieder half uur en bij een van de chemo’s soms elk kwartier controle van temperatuur, bloeddruk en hartslag. Voordat de verschillende middelen werden toegediend kreeg ik ook nog allerlei medicatie via het infuus die overgevoeligheidsreacties moest onderdrukken. Zoals ik de avond vóór en ochtend van de kuur thuis al 10 mg dexamethason had moeten innemen.
De kuur begon met nog meer dexamethason en granisetron (Kytril) via het infuus. Daar werd ik behoorlijk suf van. Ik heb dan ook vrijwel de hele dag tussen het piepen van de infuuspomp, als er weer een zakje leeg was, en de voornoemde controles liggen slapen. Heerlijk ontspannen. Af en toe ging ik met mijn paal met pomp en zakjes naar de patiëntencafetaria waar ik de hele dag door gratis gezonde tussendoortjes kon halen, verse broodjes, beleg, knäckebröd, sap, fruit, yoghurt, koffie, thee, noem maar op. En om ½ 6 werd er een warme maaltijd geserveerd die ik zelf eerder die middag had mogen samenstellen. Mijn keuze: vooraf tomatenslaatje, gepocheerde botervis met aardappelpuree en sperzieboontjes en chocoladepudding met slagroom toe. Alles was in een redelijk goede conditie, goed heet en niet overgaar. Je hoort mij niet meer klagen over ziekenhuiseten.
Om 6 uur zat de laatste chemo in mijn lijf, alle zakjes waren leeg. Het infuus ging er een uur later pas uit. Als ik nog een reactie kreeg hadden ze dat mogelijk nog nodig. Maar alles ging goed. Vervolgens moest ik voor de zekerheid nog een uurtje op mijn kamer blijven tot ik om 8 uur eindelijk naar huis mocht. Hoera, alles was goed verlopen, er waren geen enge dingen gebeurd. Op naar de balie beneden om de taxi op te roepen die ik de dag ervoor bij Zorgvervoer NL had gereserveerd. Maar dat was afzien: “nee, mevrouw, we hebben niet meer op u gerekend. U kunt pas na tienen worden opgehaald. ‘s Avonds hebben we minder wagens rijden.” De tranen stroomden over mijn wangen. Iik kon niet meer uit mijn woorden komen, maar wist nog over te brengen dat ze dan wel weg konden blijven. Ik was plotseling geheel van slag. Na wat rondbellen - er wordt op woensdagavond heel wat afgeroeid, gebridged en gezongen - was er toch nog een vriendin beschikbaar die me kon ophalen. Ik had namelijk niet genoeg geld bij me voor een echte taxi, stom, stom, stom!
Intussen merkte ik de werking van al die rotzooi in mijn lijf wel. Bij een prednisonkuur i.v.m. mijn MS had ik al ervaren dat ik daardoor om de onbenulligste dingen plotseling kon gaan huilen. Ook nu had ik tegen alle mogelijke bijwerkingen veel corticosteroïden binnen gekregen met duidelijk hetzelfde effect. Ik zat in de hal te wachten op vriendin Annette toen er een meisje luid snikkend in haar mobieltje langs liep naar de parkeerautomaat. Prompt begon ik hard mee te grienen.
Vandaag is alles weer vrijwel normaal. Wat een opluchting. Ik was vanmorgen nog wat bibberig in de benen, had hoogrode konen en kan me nu aan het eind van de dag minder concentreren en minder goed uit mijn ogen kijken - hetgeen ik merkte toen ik de schakelaar van mijn bureaulamp wilde repareren die het juist nu begeeft - maar verder durfde ik vandaag toch nog een schrijfopdracht aan te nemen die volgende week klaar moet. De angst die ik had dat ik na het begin van de chemo gelijk doodziek en uitgeschakeld zou zijn was voor niets. Ik leef en functioneer redelijk normaal en heb nog niets van al die pillen die ik mee kreeg tegen misselijkheid en andere bijwerkingen hoeven in te nemen. Maar................over twee dagen zijn er heftige spier- en gewrichtspijnen voorspeld en het hoogtepunt - of dieptepunt, 't is maar hoe je het bekijkt - van alle narigheid ligt op 7 dagen na de kuur. En dan lig ik alweer aan het infuus. Maak je borst maar nat. En dat kan, ik heb 'm nog!
Mijn kuur bestaat uit 24 weken lang wekelijks trastuzumab (Herceptin) in combinatie met 3x6 weken carboplatin (Paraplatin) en paclitaxel (Taxol), ook wel PTC-kuur genoemd. De laatste twee middelen zijn de echte chemo’s, daarvan mag ik dus steeds na 6 weken even 2 weken bijkomen. Die middelen werken ook in op andere sneldelende cellen in het lichaam met alle bekende gevolgen van dien: misselijkheid, haaruitval, gebrek aan witte bloedlichaampjes en bloedplaatjes, etc. Herceptin is een monoklonaal anti-lichaam dat het eigen immuunsysteem stimuleert het HER2/neu eiwit - dat de groei van de tumoren versnelt - aan te pakken. De toediening daarvan gaat ook in de twee bijkomweken door. In week 8 is er een MRI-onderzoek en evaluatie om te kijken of de chemo aanslaat, zo niet dan gaan ze over op een andere combi met Herceptin.
De eerste keer chemo duurt langer dan de volgende keren omdat ze na de toediening van elk van bovengenoemde drie middelen soms eerst wel een paar uur kijken hoe mijn reactie erop is voor ze verder gaan met de volgende. De Herceptin wordt extra langzaam toegediend vanwege de risico’s, dat kan een volgende keer mogelijk ook sneller. Verder is ieder half uur en bij een van de chemo’s soms elk kwartier controle van temperatuur, bloeddruk en hartslag. Voordat de verschillende middelen werden toegediend kreeg ik ook nog allerlei medicatie via het infuus die overgevoeligheidsreacties moest onderdrukken. Zoals ik de avond vóór en ochtend van de kuur thuis al 10 mg dexamethason had moeten innemen.
De kuur begon met nog meer dexamethason en granisetron (Kytril) via het infuus. Daar werd ik behoorlijk suf van. Ik heb dan ook vrijwel de hele dag tussen het piepen van de infuuspomp, als er weer een zakje leeg was, en de voornoemde controles liggen slapen. Heerlijk ontspannen. Af en toe ging ik met mijn paal met pomp en zakjes naar de patiëntencafetaria waar ik de hele dag door gratis gezonde tussendoortjes kon halen, verse broodjes, beleg, knäckebröd, sap, fruit, yoghurt, koffie, thee, noem maar op. En om ½ 6 werd er een warme maaltijd geserveerd die ik zelf eerder die middag had mogen samenstellen. Mijn keuze: vooraf tomatenslaatje, gepocheerde botervis met aardappelpuree en sperzieboontjes en chocoladepudding met slagroom toe. Alles was in een redelijk goede conditie, goed heet en niet overgaar. Je hoort mij niet meer klagen over ziekenhuiseten.
Om 6 uur zat de laatste chemo in mijn lijf, alle zakjes waren leeg. Het infuus ging er een uur later pas uit. Als ik nog een reactie kreeg hadden ze dat mogelijk nog nodig. Maar alles ging goed. Vervolgens moest ik voor de zekerheid nog een uurtje op mijn kamer blijven tot ik om 8 uur eindelijk naar huis mocht. Hoera, alles was goed verlopen, er waren geen enge dingen gebeurd. Op naar de balie beneden om de taxi op te roepen die ik de dag ervoor bij Zorgvervoer NL had gereserveerd. Maar dat was afzien: “nee, mevrouw, we hebben niet meer op u gerekend. U kunt pas na tienen worden opgehaald. ‘s Avonds hebben we minder wagens rijden.” De tranen stroomden over mijn wangen. Iik kon niet meer uit mijn woorden komen, maar wist nog over te brengen dat ze dan wel weg konden blijven. Ik was plotseling geheel van slag. Na wat rondbellen - er wordt op woensdagavond heel wat afgeroeid, gebridged en gezongen - was er toch nog een vriendin beschikbaar die me kon ophalen. Ik had namelijk niet genoeg geld bij me voor een echte taxi, stom, stom, stom!
Intussen merkte ik de werking van al die rotzooi in mijn lijf wel. Bij een prednisonkuur i.v.m. mijn MS had ik al ervaren dat ik daardoor om de onbenulligste dingen plotseling kon gaan huilen. Ook nu had ik tegen alle mogelijke bijwerkingen veel corticosteroïden binnen gekregen met duidelijk hetzelfde effect. Ik zat in de hal te wachten op vriendin Annette toen er een meisje luid snikkend in haar mobieltje langs liep naar de parkeerautomaat. Prompt begon ik hard mee te grienen.
Vandaag is alles weer vrijwel normaal. Wat een opluchting. Ik was vanmorgen nog wat bibberig in de benen, had hoogrode konen en kan me nu aan het eind van de dag minder concentreren en minder goed uit mijn ogen kijken - hetgeen ik merkte toen ik de schakelaar van mijn bureaulamp wilde repareren die het juist nu begeeft - maar verder durfde ik vandaag toch nog een schrijfopdracht aan te nemen die volgende week klaar moet. De angst die ik had dat ik na het begin van de chemo gelijk doodziek en uitgeschakeld zou zijn was voor niets. Ik leef en functioneer redelijk normaal en heb nog niets van al die pillen die ik mee kreeg tegen misselijkheid en andere bijwerkingen hoeven in te nemen. Maar................over twee dagen zijn er heftige spier- en gewrichtspijnen voorspeld en het hoogtepunt - of dieptepunt, 't is maar hoe je het bekijkt - van alle narigheid ligt op 7 dagen na de kuur. En dan lig ik alweer aan het infuus. Maak je borst maar nat. En dat kan, ik heb 'm nog!
dinsdag 18 november 2008
pruik
Ik heb laatst alvast een geweldige pruik gekocht, of eigenlijk twee. Eerst een op de Albert Cuijp, die was maar 25 euro. Gewoon voor de lol. Hij lag met rode vlechtjes uitdagend tussen de groentestal
len. Eigenlijk ging ik ervan uit dat ik als ik kaal werd een sjaaltje om zou doen en niet
aan een pruik zou gaan. Maar ik had van Delta Lloyd te horen gekregen dat ik dankzij mijn aanvullende verzekering voor 1 januari 2009 nog 1000 euro te besteden had voor hulpmiddelen. Omdat ik volgend jaar misschien aan de borstprotheses moet gaven ze me het advies die pruik nu alvast te regelen (lieve verzekering). Ik ben vast een echte Hollander, als iets gratis is sla ik het niet af en een pruik in de verkleedkist komt vast nog ooit van pas. Geïnspireerd door die maffe pruik op de Albert Cuijp ging ik dus naar een winkel waar ze 'echte' pruiken verkopen. Ik kwam daar een hele leuke tegen met woeste rode lokken. Zulke lokken had ik nou altijd al willen hebben. Hij was echter afgeprijsd en het was niet duidelijk of ze hem over een maand nog zouden hebben. Toen heb ik die ook maar vast gekocht. Hoewel ik dus dacht nooit aan de pruiken te gaan vind ik het zo leuk om met een totaal ander hoofd rond te lopen dat ik ze nu al af en toe opzet. Zoon Sjoerd schrikt dan van me; denkt dat er een vreemde vrouw door het huis loopt. Ik heb mijn verjaarsvisite er vorige week ook op vergast en ze vonden hem geweldig staan. Ik voel me totaal onherkenbaar en word helemaal vrolijk van de act die ik opvoer. Je moet er ten slotte de lol in houden. Als ik hem echt op moet zetten voel ik me vast te belabberd om er plezier aan te beleven. Waarschijnlijk doe ik dan alleen maar een sjaaltje om. Hoewel..... je weet maar nooit.
len. Eigenlijk ging ik ervan uit dat ik als ik kaal werd een sjaaltje om zou doen en nietaan een pruik zou gaan. Maar ik had van Delta Lloyd te horen gekregen dat ik dankzij mijn aanvullende verzekering voor 1 januari 2009 nog 1000 euro te besteden had voor hulpmiddelen. Omdat ik volgend jaar misschien aan de borstprotheses moet gaven ze me het advies die pruik nu alvast te regelen (lieve verzekering). Ik ben vast een echte Hollander, als iets gratis is sla ik het niet af en een pruik in de verkleedkist komt vast nog ooit van pas. Geïnspireerd door die maffe pruik op de Albert Cuijp ging ik dus naar een winkel waar ze 'echte' pruiken verkopen. Ik kwam daar een hele leuke tegen met woeste rode lokken. Zulke lokken had ik nou altijd al willen hebben. Hij was echter afgeprijsd en het was niet duidelijk of ze hem over een maand nog zouden hebben. Toen heb ik die ook maar vast gekocht. Hoewel ik dus dacht nooit aan de pruiken te gaan vind ik het zo leuk om met een totaal ander hoofd rond te lopen dat ik ze nu al af en toe opzet. Zoon Sjoerd schrikt dan van me; denkt dat er een vreemde vrouw door het huis loopt. Ik heb mijn verjaarsvisite er vorige week ook op vergast en ze vonden hem geweldig staan. Ik voel me totaal onherkenbaar en word helemaal vrolijk van de act die ik opvoer. Je moet er ten slotte de lol in houden. Als ik hem echt op moet zetten voel ik me vast te belabberd om er plezier aan te beleven. Waarschijnlijk doe ik dan alleen maar een sjaaltje om. Hoewel..... je weet maar nooit.
zondag 16 november 2008
terugblik op de afgelopen weken
Op 29 sept 2008 ging ik voor opgezette okselklieren links naar de huisarts die me doorstuurde naar het AvL. Op 3 oktober kon ik al terecht bij de nurse practioner mammacare. Zij kon geen voelbare tumoren in mijn borsten vinden. Ze stuurde me naar radiologie voor een punctie in de klieren met behulp van echoscopie. Op 7 oktober kreeg ik te horen dat er kanker in mijn klieren zat en de zelfde dag kreeg ik nog een mammografie. Maandag 13 oktober kreeg ik te horen dat het opnieuw borstkanker moest zijn; het waren mammacarcinoomcellen in mijn klieren. Maar omdat ze de tumor op de mammografie niet konden vinden moest ik woensdag in de MRI voor nader borstonderzoek. Ook kreeg ik die zelfde dag een botscan, een echo van de lever, bloedonderzoek en maakten ze een longfoto om te onderzoeken of er behalve de uitzaaiingen in mijn klieren nog andere uitzaaiingen waren. Op 20 oktober had ik een eerste afspraak met de internist. Daar kreeg ik de verschillende uitslagen. Mijn bloedwaarden waren normaal en alles behalve de botscan was goed. Op de botscan was een plekje op de wervelkolom verdacht. Daar moest nog een MRI van worden gemaakt, maar het hoefde niets bijzonders te zijn. Het kon van alles wezen, bijvoorbeeld een litteken van een lumbaal punctie die ik ooit had gehad i.v.m. het MS onderzoek. Als die wervel ok was zou de borstkanker slechts lokaal uitgezaaid zijn en de behandeling gericht op genezing. Zo niet, dan was het einde verhaal. Dan werd het pappen en nat houden, een palliatieve behandeling gericht levensverlenging en -kwaliteit. Helaas werd er geen spoed op het formulier voor de MRI gezet. Ik moest wachten tot 4 november.
Intussen kreeg ik bericht dat Dr. E. Rutgers, mijn chirurg bij de eerste keer borstkanker, me snel wilde zien. Op donderdagmiddag 23 oktober had hij tijd voor me gemaakt. Tijdens dat consult stuurde hij me nog naar radiologie voor het nemen van een aantal echogeleide dikke naald biopten. Hij wilde kijken of de kankercellen in mijn klieren de zelfde waren als die in de primaire tumor in mijn rechter borst die ze uiteindelijk dankzij de MRI hadden gevonden. Ook liet hij een röntgenfoto van de verdachte wervel maken waarvan hij de uitslag direct na afloop met me besprak: het leek hem eerder een holte dan een tumor, een osteoporose plekje. Hij verwachtte dus een behandeling die op genezing zou zijn gericht en die hield het volgende in:
Chemotherapie met na ca. 6 weken een evaluatie om te kijken of ze daarmee door zouden gaan of een ander type chemo zouden inzetten. De eerste chemo zou zijn gebaseerd op het micro-array onderzoek. Na afloop van de chemo zou ik een operatie krijgen waarbij in ieder geval de rechterborst er helemaal af moest omdat een tweede maal bestralen niet kon. Verder zou ik links ook een compleet okselkliertoilet krijgen.
Begin week 44 kreeg ik telefonisch de uitslag van de biopten: het is een infiltrerend ductaal carcinoom graad III, hormoon ongevoelig maar wel HER2/neu gevoelig. Ik heb HER2/neu eiwit, een soort groeiversneller, op mijn tumoren. Dat betekende een aangepaste chemo die ook langer zou duren. Op maandag 10 november had ik weer een afspraak met de internist en kreeg ik het complete verhaal. De wervel was ook op de MRI ok gebleken: we gaan voor GENEZING!
Intussen kreeg ik bericht dat Dr. E. Rutgers, mijn chirurg bij de eerste keer borstkanker, me snel wilde zien. Op donderdagmiddag 23 oktober had hij tijd voor me gemaakt. Tijdens dat consult stuurde hij me nog naar radiologie voor het nemen van een aantal echogeleide dikke naald biopten. Hij wilde kijken of de kankercellen in mijn klieren de zelfde waren als die in de primaire tumor in mijn rechter borst die ze uiteindelijk dankzij de MRI hadden gevonden. Ook liet hij een röntgenfoto van de verdachte wervel maken waarvan hij de uitslag direct na afloop met me besprak: het leek hem eerder een holte dan een tumor, een osteoporose plekje. Hij verwachtte dus een behandeling die op genezing zou zijn gericht en die hield het volgende in:
Chemotherapie met na ca. 6 weken een evaluatie om te kijken of ze daarmee door zouden gaan of een ander type chemo zouden inzetten. De eerste chemo zou zijn gebaseerd op het micro-array onderzoek. Na afloop van de chemo zou ik een operatie krijgen waarbij in ieder geval de rechterborst er helemaal af moest omdat een tweede maal bestralen niet kon. Verder zou ik links ook een compleet okselkliertoilet krijgen.
Begin week 44 kreeg ik telefonisch de uitslag van de biopten: het is een infiltrerend ductaal carcinoom graad III, hormoon ongevoelig maar wel HER2/neu gevoelig. Ik heb HER2/neu eiwit, een soort groeiversneller, op mijn tumoren. Dat betekende een aangepaste chemo die ook langer zou duren. Op maandag 10 november had ik weer een afspraak met de internist en kreeg ik het complete verhaal. De wervel was ook op de MRI ok gebleken: we gaan voor GENEZING!
drie maal is scheepsrecht
De eerste keer dat ik borstkanker kreeg viel dat samen met een eerste aanval van MS. Van dat laatste was ik zieker, maar omdat ze die MS nog niet echt konden aantonen was ik ervan overtuigd dat het gebrek aan energie en kracht in mijn benen veroorzaakt werd door een foutzittende wervel (ik had iets te enthousiast de grote klok van de Zuidertoren geluid) en dat dat met een manueeltherapeut allemaal wel weer goed zou komen.
De diagnose kanker was écht een schok. Daar kon ik aan dood gaan en dat kon niet met twee kleine kinderen.
De tumor was nog vrij klein en werd onder plaatselijke verdoving verwijderd. Mijn borst bleef gespaard, maar ik moest wel nog een okselkliertoilet en bestraald. In die tijd hadden ze nog niet van een poortwachters- of schildwachtklier gehoord. Al mijn klieren moesten eruit. Omdat de hele tumor er netjes uit was gekomen kon daarmee worden gewacht tot ik weer een beetje op krachten was. Ik ging op vakantie met de kinderen naar een geliefd plekje in Belgie en was tegen het eind van de zomer weer geheel de oude, banjerde door het bos, liep voorop met de emmer bramen en maakte weer hele voorraden jam. Hoezo MS?
Ook het okselkliertoilet verliep voorspoedig: "Gefeliciteerd mevrouw we hebben 22 schone klieren verwijderd." Shit dacht ik, wat zonde. Maar ik kon mijn arm normaal gebruiken en de 5 x 5 bestralingen vonden 's ochtends vroeg plaats zodat ik de rest van de dag gewoon aan het werk kon. Er zijn weinig mensen geweest die door hadden dat er iets met me aan de hand was.
Ik vergat de kanker, dacht er niet meer over na, voelde me nooit kankerpatiënt. Alleen aan de opluchting na een controle in het AvL merkte ik dat ik vóór die controle toch wel even in spanning had gezeten. Zo gingen de jaren voorbij en groeiden de kinderen op zoals ik dat voor ogen had gehad. In 2004 werd ik voor de controles overgeheveld naar het Bevolkingsonderzoek: vaarwel AvL, ik was genezen!
Intussen was ik toch weer slechter gaan lopen en kwam ik in 2001 in de VU bij neurologie terecht. Met nieuwere technieken en inzichten werd uiteindelijk in 2002 toch de diagnose MS gegeven: een van het type met een enkele schub in het begin en verder een langzame maar gestage verslechtering: secundair progressieve MS. Ik leerde ermee leven en bleef bergen verzetten. Aan energie en wilskracht heeft het me nooit ontbroken. De pijn in mijn SI-gewricht houd ik onder controle met tramadol en paracetamol. De pijnblokkades met prednison in de pijnpoli van de VU werken helaas averechts.
"Drie maal is scheepsrecht," moeten mijn lotsgodinnen beschikt hebben. Deze zomer kreeg ik wat opgezette okselklieren en die waren na een paar maanden nog niet weg. Dus ging ik maar eens naar de huisarts. Na een punctie kreeg ik op 7 oktober een telefoontje van het AvL: "je hebt weer kanker!"
Zelfs aan dit soort mededelingen lijkt een mens te wennen. Na twee keer met zoiets heftigs geconfronteerd te zijn en toch nog te leven en niet in een rolstoel te zitten besloot ik na een uurtje huilen er maar weer tegenaan te gaan. Driemaal is scheepsrecht, dacht ik dus ook. Dit is de laatste keer: ofwel ik lig binnen een (paar) jaar onder de groene zoden, de geleende tijd is echt op, óf ik bereik zonder nog meer narigheid de respectabele leeftijd van 89 jaar, de gemiddelde leeftijd van de vrouwen in mijn familie.
De diagnose kanker was écht een schok. Daar kon ik aan dood gaan en dat kon niet met twee kleine kinderen.
De tumor was nog vrij klein en werd onder plaatselijke verdoving verwijderd. Mijn borst bleef gespaard, maar ik moest wel nog een okselkliertoilet en bestraald. In die tijd hadden ze nog niet van een poortwachters- of schildwachtklier gehoord. Al mijn klieren moesten eruit. Omdat de hele tumor er netjes uit was gekomen kon daarmee worden gewacht tot ik weer een beetje op krachten was. Ik ging op vakantie met de kinderen naar een geliefd plekje in Belgie en was tegen het eind van de zomer weer geheel de oude, banjerde door het bos, liep voorop met de emmer bramen en maakte weer hele voorraden jam. Hoezo MS?
Ook het okselkliertoilet verliep voorspoedig: "Gefeliciteerd mevrouw we hebben 22 schone klieren verwijderd." Shit dacht ik, wat zonde. Maar ik kon mijn arm normaal gebruiken en de 5 x 5 bestralingen vonden 's ochtends vroeg plaats zodat ik de rest van de dag gewoon aan het werk kon. Er zijn weinig mensen geweest die door hadden dat er iets met me aan de hand was.
Ik vergat de kanker, dacht er niet meer over na, voelde me nooit kankerpatiënt. Alleen aan de opluchting na een controle in het AvL merkte ik dat ik vóór die controle toch wel even in spanning had gezeten. Zo gingen de jaren voorbij en groeiden de kinderen op zoals ik dat voor ogen had gehad. In 2004 werd ik voor de controles overgeheveld naar het Bevolkingsonderzoek: vaarwel AvL, ik was genezen!
Intussen was ik toch weer slechter gaan lopen en kwam ik in 2001 in de VU bij neurologie terecht. Met nieuwere technieken en inzichten werd uiteindelijk in 2002 toch de diagnose MS gegeven: een van het type met een enkele schub in het begin en verder een langzame maar gestage verslechtering: secundair progressieve MS. Ik leerde ermee leven en bleef bergen verzetten. Aan energie en wilskracht heeft het me nooit ontbroken. De pijn in mijn SI-gewricht houd ik onder controle met tramadol en paracetamol. De pijnblokkades met prednison in de pijnpoli van de VU werken helaas averechts.
"Drie maal is scheepsrecht," moeten mijn lotsgodinnen beschikt hebben. Deze zomer kreeg ik wat opgezette okselklieren en die waren na een paar maanden nog niet weg. Dus ging ik maar eens naar de huisarts. Na een punctie kreeg ik op 7 oktober een telefoontje van het AvL: "je hebt weer kanker!"
Zelfs aan dit soort mededelingen lijkt een mens te wennen. Na twee keer met zoiets heftigs geconfronteerd te zijn en toch nog te leven en niet in een rolstoel te zitten besloot ik na een uurtje huilen er maar weer tegenaan te gaan. Driemaal is scheepsrecht, dacht ik dus ook. Dit is de laatste keer: ofwel ik lig binnen een (paar) jaar onder de groene zoden, de geleende tijd is echt op, óf ik bereik zonder nog meer narigheid de respectabele leeftijd van 89 jaar, de gemiddelde leeftijd van de vrouwen in mijn familie.
waarom dit logboek
In de 14 jaar nadat ik de eerste keer borstkanker kreeg is veel veranderd. Niet alleen de behandelmethode en genezingskansen, maar ook de informatieverstrekking. Moest ik het in 1994 met kopieën van wetenschappelijke artikelen uit medische tijdschriften doen die behulpzame mensen van het NKI me per post toestuurden, nu is er internet en breng ik uren achter mijn beeldscherm door om alles over de komende behandelingen te weten te komen. Zoekend naar ervaringen van anderen met de huidige therapieën besloot ik ook zelf van de komende 24 weken chemo een logboek bij te houden. Voor al die vrouwen die na mij nog deze behandelingen zullen ondergaan.
Abonneren op:
Posts (Atom)
