Gisteren was het zover: om 9.00 u zou het gaan beginnen. Maar omdat het de eerste keer was en er nog wat communicatieproblemen en twijfels over mijn behandeling waren lag ik pas om ½ 12 aan het infuus. Gelukkig vonden de discussies daaromtrent buiten mijn medeweten elders plaats. Bij de dagbehandeling was alles volgeboekt, daarom kreeg ik een paar etages hoger een eenpersoonsziekenhuiskamer in plaats van een vliegtuigstoel. Met alle luxe die daarbij hoort, heel riant dus. Ik vond dat ik het verdiende. De eerste uren waren het zwaarst, het wachten en de spanning die steeg. Gelukkig was dochter Roos bij me. Toen om ½ 12 eindelijk dat infuus erin zat kon ik me ontspannen overgeven aan de vele zakjes die aan de haakjes werden gehangen.
Mijn kuur bestaat uit 24 weken lang wekelijks trastuzumab (Herceptin) in combinatie met 3x6 weken carboplatin (Paraplatin) en paclitaxel (Taxol), ook wel PTC-kuur genoemd. De laatste twee middelen zijn de echte chemo’s, daarvan mag ik dus steeds na 6 weken even 2 weken bijkomen. Die middelen werken ook in op andere sneldelende cellen in het lichaam met alle bekende gevolgen van dien: misselijkheid, haaruitval, gebrek aan witte bloedlichaampjes en bloedplaatjes, etc. Herceptin is een monoklonaal anti-lichaam dat het eigen immuunsysteem stimuleert het HER2/neu eiwit - dat de groei van de tumoren versnelt - aan te pakken. De toediening daarvan gaat ook in de twee bijkomweken door. In week 8 is er een MRI-onderzoek en evaluatie om te kijken of de chemo aanslaat, zo niet dan gaan ze over op een andere combi met Herceptin.
De eerste keer chemo duurt langer dan de volgende keren omdat ze na de toediening van elk van bovengenoemde drie middelen soms eerst wel een paar uur kijken hoe mijn reactie erop is voor ze verder gaan met de volgende. De Herceptin wordt extra langzaam toegediend vanwege de risico’s, dat kan een volgende keer mogelijk ook sneller. Verder is ieder half uur en bij een van de chemo’s soms elk kwartier controle van temperatuur, bloeddruk en hartslag. Voordat de verschillende middelen werden toegediend kreeg ik ook nog allerlei medicatie via het infuus die overgevoeligheidsreacties moest onderdrukken. Zoals ik de avond vóór en ochtend van de kuur thuis al 10 mg dexamethason had moeten innemen.
De kuur begon met nog meer dexamethason en granisetron (Kytril) via het infuus. Daar werd ik behoorlijk suf van. Ik heb dan ook vrijwel de hele dag tussen het piepen van de infuuspomp, als er weer een zakje leeg was, en de voornoemde controles liggen slapen. Heerlijk ontspannen. Af en toe ging ik met mijn paal met pomp en zakjes naar de patiëntencafetaria waar ik de hele dag door gratis gezonde tussendoortjes kon halen, verse broodjes, beleg, knäckebröd, sap, fruit, yoghurt, koffie, thee, noem maar op. En om ½ 6 werd er een warme maaltijd geserveerd die ik zelf eerder die middag had mogen samenstellen. Mijn keuze: vooraf tomatenslaatje, gepocheerde botervis met aardappelpuree en sperzieboontjes en chocoladepudding met slagroom toe. Alles was in een redelijk goede conditie, goed heet en niet overgaar. Je hoort mij niet meer klagen over ziekenhuiseten.
Om 6 uur zat de laatste chemo in mijn lijf, alle zakjes waren leeg. Het infuus ging er een uur later pas uit. Als ik nog een reactie kreeg hadden ze dat mogelijk nog nodig. Maar alles ging goed. Vervolgens moest ik voor de zekerheid nog een uurtje op mijn kamer blijven tot ik om 8 uur eindelijk naar huis mocht. Hoera, alles was goed verlopen, er waren geen enge dingen gebeurd. Op naar de balie beneden om de taxi op te roepen die ik de dag ervoor bij Zorgvervoer NL had gereserveerd. Maar dat was afzien: “nee, mevrouw, we hebben niet meer op u gerekend. U kunt pas na tienen worden opgehaald. ‘s Avonds hebben we minder wagens rijden.” De tranen stroomden over mijn wangen. Iik kon niet meer uit mijn woorden komen, maar wist nog over te brengen dat ze dan wel weg konden blijven. Ik was plotseling geheel van slag. Na wat rondbellen - er wordt op woensdagavond heel wat afgeroeid, gebridged en gezongen - was er toch nog een vriendin beschikbaar die me kon ophalen. Ik had namelijk niet genoeg geld bij me voor een echte taxi, stom, stom, stom!
Intussen merkte ik de werking van al die rotzooi in mijn lijf wel. Bij een prednisonkuur i.v.m. mijn MS had ik al ervaren dat ik daardoor om de onbenulligste dingen plotseling kon gaan huilen. Ook nu had ik tegen alle mogelijke bijwerkingen veel corticosteroïden binnen gekregen met duidelijk hetzelfde effect. Ik zat in de hal te wachten op vriendin Annette toen er een meisje luid snikkend in haar mobieltje langs liep naar de parkeerautomaat. Prompt begon ik hard mee te grienen.
Vandaag is alles weer vrijwel normaal. Wat een opluchting. Ik was vanmorgen nog wat bibberig in de benen, had hoogrode konen en kan me nu aan het eind van de dag minder concentreren en minder goed uit mijn ogen kijken - hetgeen ik merkte toen ik de schakelaar van mijn bureaulamp wilde repareren die het juist nu begeeft - maar verder durfde ik vandaag toch nog een schrijfopdracht aan te nemen die volgende week klaar moet. De angst die ik had dat ik na het begin van de chemo gelijk doodziek en uitgeschakeld zou zijn was voor niets. Ik leef en functioneer redelijk normaal en heb nog niets van al die pillen die ik mee kreeg tegen misselijkheid en andere bijwerkingen hoeven in te nemen. Maar................over twee dagen zijn er heftige spier- en gewrichtspijnen voorspeld en het hoogtepunt - of dieptepunt, 't is maar hoe je het bekijkt - van alle narigheid ligt op 7 dagen na de kuur. En dan lig ik alweer aan het infuus. Maak je borst maar nat. En dat kan, ik heb 'm nog!
donderdag 20 november 2008
Abonneren op:
Reacties posten (Atom)
Geen opmerkingen:
Een reactie posten