dringend verzoek: beide tieten eraf

Brief aan mijn nurse practitioner mammacare:

Het is al weer even geleden dat we contact hadden. Dr. Rutgers gaf aan geen tijd te hebben voor e-mail en zei het contact vooral via jou te laten lopen.
Nu de chemo bijna achter de rug is en de operatie wordt gepland val ik weer onder jullie afdeling. Wat de operatie betreft heb ik een heel dringend verzoek om behalve de rechterborst ook de linkerborst te amputeren en reconstrueren. Preventief, net als bij een erfelijke indicatie. Ik hoop dat jullie dat in het team willen bespreken. Ik reken op jou dat je mijn overwegingen aan de verschillende teamleden en behandelende chirurgen wilt doorgeven.

Dit zijn mijn overwegingen:
De nieuwe tumor in mijn rechterborst kwam pas aan het licht via metastases in mijn linker okselklieren. Hij was niet zichtbaar bij controles (palpatie + mammografie), ook niet toen er gericht werd gezocht na de constatering van de metastases. Pas een MRI van mijn borsten gaf uitsluitsel.
Ook de eerste tumor in 1994 is nooit met een mammografie opgespoord. Ik ben jaren aan het lijntje gehouden in het Prinsengrachtziekenhuis nadat ik een minuscuul knobbeltje voelde in mijn rechterborst. Pas toen dit (mogelijk door weerstandsverlies n.a.v. een heftige MS schup?) plotseling harder begon te groeien werd het in het AvL na verwijdering onder plaatselijke verdoving (een punctie lukte niet) en onderzoek als kanker gekenmerkt. Ik geloof in mijn situatie absoluut niet meer in mammografie en het bevolkingsonderzoek.

Gezien mijn inmiddels wel aangetoonde aanleg voor borstkanker kan ik er niet meer van op aan dat wanneer er in mijn overgebleven linkerborst iets gaat groeien dat op tijd wordt gevonden als straks aan beide zijden mijn okselklieren compleet zijn verwijderd en die omgeving ook links is bestraald.
Een gesprek daarover met dr. Rutgers en ook met dr. Blank heeft me niet kunnen overtuigen dat bij het eventueel ontstaan van een nieuwe tumor in mijn linkerborst de metastases op nog behandelbare plaatsen te voorschijn komen. Tenslotte zijn de uitzaaiingen van de tumor in mijn rechterborst nu ook niet naar de klieren bij mijn sleutelbeen gegaan maar naar de andere kant overgestoken. Door verstoringen door operatie en bestraling is de route naar de klieren achter mijn sleutelbeen heel waarschijnlijk geblokkeerd. Niemand kan me garanderen dat ev. toekomstige metastases niet regelrecht naar mijn lever, botten etc. gaan en dan is het einde verhaal. Dat zo’n tumor op tijd wordt gevonden via een mammografie is voor mij gezien eerdere ervaringen uitgesloten.
Ik wil daarom nu absoluut een operatie waarbij naast het okselkliertoilet aan de linkerkant beide borsten worden geamputeerd en gereconstrueerd. Ik zal anders de rest van mijn leven voortdurend met de angst moeten leven dat er ook in mijn linkerborst onopgemerkt kanker kan ontstaan zonder nog betrouwbare filters naar de rest van mijn lichaam te hebben. Zo kan ik niet verder leven.

Ik hoop dat Dr. Rutgers net als 15 jaar geleden open staat voor mijn overwegingen, me wil begrijpen en me tegemoet komt in mijn wensen. En bovendien net als in 1994 die ene zenuw spaart waardoor toen de functie van mijn rechterarm volledig behouden is gebleven. Ik blijf hem daar eeuwig dankbaar voor want ik heb er heel wat werk mee verzet en doe dat nog steeds. Daarbij is ook mijn linkerarm onmisbaar.

Met vriendelijke groet,
Marein